Viser saker i kategorien 'arbeid'
Vipps til 77851, så bidrar du til å hjelpe de ukrainske CF-pasientene! I perioden 12.-20. mars kjører vi en vippskampanje for å bidra med hjelp til mennesker med cystisk fibrose i krigsområdet.
CF-senteret melder at FHI nå endrer prioriteringsrekkefølgen for koronavaksine og flytter alle personer med cystisk fibrose fra gruppe 7 til gruppe 4. Ullevål tilbyr vaksine til regionalpasienter etter påske.
På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.
Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!
Helgen 10. og 11. september var København vertsby for CF-Norden. Ledere i de danske, finske, norske og svenske CF-organisasjonene diskuterte blant annet de nye årsakskorrigerende medisinene og bevissthet rundt pengeinnsamling. Fra Norge deltok leder Trine Mathilde Mørk Fossen, og nestleder Jan Olav Reffhaug, som har sendt oss denne rapporten.
Hvordan vil CF-behandlingen kunne se ut om 5 år? Stuart Elborn, bildet, peker på noen oppløftende muligheter. Elborn er en internasjonal CF-autoritet og tidligere president i European Cystic Fibrosis Society og spår frem i tid samtidig som han peker på de viktige fremskrittene vi bygger dagens behandling på.
Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/
Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.
Onsdag 10. juni starter den 38. europeiske CF-kongressen i Brüssel. Fra Norge deltar en solid gruppe fagfolk. Følg med på facebooksiden vår for dagsrapporter fra fagrådets Ellen Julie Hunstad. Illustrasjon: pixabay.com
Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
