Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Senterrådet for CF-senteret oppnevnt


Organisasjonen, Interessepolitikk
29.08.2013
Sharon Gibsztein

MarianneMlanddegrd

Endelig er senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose oppnevnt. Fredag 23. august hadde rådet sitt første møte. På bildet senterrådsmedlem for voksne, Marianne Mæland Ødegård.

 

Senterrådet skal være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved NSCF. Et helt sentralt poeng med rådet er at brukerrepresentanter for mennesker med CF er bredt representert. Brukerrepresentantene er hentet fra Norsk forening for cystisk fibrose, og både barn og voksne stiller med egne representanter. Det er også tatt hensyn til geografisk spredning.

 

Brukernes viktigste påvirkningsarena
Senterrådet er et svært viktig verktøy i å ivareta våre (brukernes) interesser og behov i forhold til CF-senteret, og NFCF er svært glade for at senterrådet nå er oppnevnt. Vi kommer tilbake med mer omtale om rådets arbeid her og i CF-bladet.

 

 

CF-medisinske miljøer også med
I tillegg til NFCFs representanter, er det medlemmer fra de ulike landsdelenes CF-medisinske miljøer.

 

 

Senterrådets medlemmer:

Fra Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)

  • Leder av NFCF: Ann Iren Kjønnøy             
  • En representant for primærbrukere over 18 år (voksne): Marianne Meland Ødegård
  • En representant for primærbrukere under 18 år (barn): Nina Eileen Askeland
  • Leder for NFCFs fagråd : Helge Michalsen

 

Norsk senter for cystisk fibrose

  • Leder av Norsk senter for cystisk fibrose (møter med tale- og forslagsrett): Olav Trond Storrøsten
  • En representant for de ansatte ved NSCF m/ vara: Inger Elisabeth Moen
  • Vara: Pål Leyell Finstad

 

Andre
Fra fagmiljø:

  • Tre representanter fra Regionale Helseforetak.
  • Helse Vest RHF:               Birger Norderud Lærum
  • Helse Nord RHF:              Ketil Mevold
  • Helse Sør-Øst RHF:         Peder Olai Bjerkeseth
  • En tverrfaglig og - etatlig representant - NAV har ikke foreslått representant enda
  • 1 vara fra fagmiljøer.

  

 

Senterrådets oppgaver

  • være et aktivt rådgivende og veiledende organ for ledelsen ved NSCF
  • sikre at NSCF drives i tråd med vedtatte målsetninger, resultatmål og krav stilt i forskriften om nasjonale kompetansetjenester
  • bidra til at NSCFs ressurser utnyttes og prioriteres til det beste for alle brukere i Norge 
  • sikre at brukermedvirkning ivaretas i senterets planarbeid og virksomhet
  • være et organ som arbeider i forhold til overordnete strategiske mål for NSCF
  • delta aktivt i planlegging, oppfølging og evaluering av senterets virksomhet og bidra til at resultatene holder et kvalitetsnivå i samsvar med intensjonene
  • være aktivt med på å knytte og skape kontakter med fagkompetanse og brukerkompetanse for å skape en tverrfaglig aktivitet ved NSCF

 

Senterrådet skal ha innsyn i og uttale seg om

  • økonomi – budsjett og regnskap
  • fagsammensetning

 

Senterrådet skal ha hovedfokus på:

  • målsetninger, resultatmål og og krav stilt i forskriften om nasjonale kompetansetjenester
  • satsningsområder og utarbeidelse av planer og strategi
  • oppfølging av virksomhetsplan for senteret, herunder:
    - informasjon
    - forskning, fagutvikling og kompetanseutvikling
    - pasientbehandling 

  • kvalitetssikring av senterets aktiviteter
  • samarbeid brukere/fagpersoner/-miljø i inn- og utland
  • den årlige rapportering

 

Hva rådet ikke skal jobbe med
Vel så viktig som hva Senterrådet skal uttale seg om, er hva de ikke skal behandle eller uttale seg om:

  • enkeltbrukere
  • konkrete faglige spørsmål

 

Senterrådet og NFCF
Det er NFCF som organisasjon som er representert i senterrådet, og eventuelle saker som kan være av interesse for rådets medlemmer skal derfor sendes til NFCF på post@nfcf.no. Legg merke til at enkeltbrukeres erfaringer ikke er en del av senterrådets arbeidsområder.

 

 

 

 


Chiesi Pharma Viatris Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen