Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Brukermedvirkning, råd og utvalg

Brukermedvirkning er et sentralt arbeidsområde for NFCF, og vi har brukerrepresentanter i ulike råd og utvalg som direkte angår mennesker med cystisk fibrose. 

Oppdatert 19. mars 019, første gang publisert 7. november 2018

Brukerrepresentantene er som regel oppnevnt av, eller foreslått av NFCF. Vi har også medlemmer med CF-bakgrunn som har verv i andre viktige organisasjoner.

 

Senterrådet ved Norsk senter for cystisk fibrose

Senterrådet skal blant annet være aktivt med på å knytte og skape kontakter med fagkompetanse og brukerkompetanse for å skape en tverrfaglig aktivitet ved NSCF. Rådet skal også bidra til brukermedvirkning. Rådets medlemmer skiftes ut med jevne mellomrom.

Senterrådets egen nettside: Se siste møtereferater, mandat og siste rådssammensetning.

Aktuelle nyhetssaker fra cfnorge.no: Etterlengtet senterrådsmøte ved Norsk senter for cystisk fibrose

NFCFs representanter, også kalt brukerrepresentanter

  • NFCFs leder: 2018- : Inger Karin Natlandsmyr
  • Brukerrepresentant for barn med CF (brukere under 18): Gro Lereggen
  • Brukerrepresentant for ungdom med CF: Benjamin Instebø Vang
  • Brukerrepresentant for voksne med CF: Terje Dalhaug

Øvrige medlemmer i Senterrådet

Rådet består også av representanter fra Norsk senter for cystisk fibrose, og representanter for de ulike helseregionene:

 

Norsk senter for cystisk fibrose

  • Leder av Norsk senter for cystisk fibrose (møter med tale- og forslagsrett): Olav Trond Storrøsten
  • En representant for de ansatte ved NSCF m/ vara: Pål Finstad, med vara Inger Elisabeth Moen 

 

Fra fagmiljøene, også kalt fagrepresentanter

  •  Mona Lund Veie, leder av fagrådet i NFCF

Fire representanter fra Regionale Helseforetak:

  • Helse Vest RHF:              Ingen rep. foreløpig
  • Helse Midt:                      Durdica Kulosman
  • Helse Nord RHF:             Ketil Mevold
  • Helse Sør-Øst RHF:        Peder Bjerkeseth

 

Fagrådet for norsk CF-register

NFCFs representant:

Øvrige medlemmer:

  • Anne Reigstad, lungelege ved Nordlandssykehsuet i Bodø, representant for Helse Nord,
  • Anne Hildur Henriksen, lungelege ved St.Olavs Hospital, representant for Helse Midt-Norge
  • Bjørn Skrede, lungelege ved Oslo universitetssykehus (OUS), representant for lungeavdelingen OUS
  • Torild Skrivarhaug, barnelege ved OUS, representant for OUS
  • Peder Olai Bjerkeseth, barnelege ved sykehuset i Telemark, representant for Helse Sør-Øst
  • Rune Rose Tronstad, barnelege Haukeland Universitetssykehus, representant for Helse Vest
  • Olav Trond Storrøsten, leder av Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF), representant for NSCF

Se omtale av Norsk CF-register på våre sider, der finner du også link til siste tilgjengelige årsrapporter for det norske CF-registeret og for det europeiske CF-registeret.

Se også omtale på Norsk senter for cystisk fibrose.

 

Paraplyorganisasjoner og andre råd og utvalg

Mer informasjon kommer

 


Chiesi Pharma Viatris Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen