Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev mai/juni 2018 - god sommer!

Tilbake til Arkiv

Sendt: 29.06.2018

I vårt siste nyhetsbrev før sommeren, har vi noen gode tips om hvordan forberede ferien, to søstre som solgte bamser og smykker for CF, solid CF-markering hos Løvemammaene, og forsknings- og medisinnytt fra Norge, Danmark og Sverige. Og selv om ferien nå står for døren, ikke glem å glede dere til høstens trivsels- og opplæringsdager!

 

Arrangement andres og våre egne:

 

Oppmerksomhet og penger til CF og NFCF

 

Ferietid – ting å huske på

 

Forsknings- og medisinnytt 

 

Leve med CF

 

Fra Danmark

Hos den danske Cystisk Fibrose-foreningen på facebook finner du en rekke små videosnutter med danske forskningsprosjekter på CF, blant annet om graviditet etter lungetransplantasjon, forskning på pseudomonas aeruginosa, antibiotika og mycobacterium abscessus - for å nevne noe. 

 

Fra Sverige

Etter to års kamp har svenske CF-ere endelig fått finansiering for Orkambi. Svenskene har slåss for Orkambi med en bred offensiv med reportasje og debattinnlegg i ulike aviser og TV-programer, deriblant svenske Dagens medisin, i nyhetsinnslag hos TV4, film på youtube med Anna som har CF og som trenger Orkambi, flere debattinnlegg i Svenska Dagbladet (se samleside). Se Facebooksiden til Riksförbundet for cystisk fibros og til Fonden Citronfjärilen for alle medieinnslag.

 

Vi vil takke alle våre lesere, bidragsytere og samarbeidspartnere for et godt første halvår 2018, og  ønsker alle en riktig god og frisk sommer - titt gjerne innom insta'en vår cf_norge og facebooksiden CFNorge i løpet av sommeren! FB-gruppene våre er selvfølgelig alltid åpne!

Hilsen NFCF ved Inger Karin, og CF-redaksjonen ved Synne, Jan Olav, Ingvild og Sharon

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen