Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
KatieMurphy2013

Det er mennesker i enden av statistikken


Internasjonalt CF-samarbeid, Interessepolitikk, Behandling
12.06.2014

Helseøkonomer må huske at det er en pasient i andre enden. Dette sier irske Katie Murphy som har kjempet for presisjonsmedisinen Kalydeco i Irland. 

 

Katie Murphy har selv CF, og i november i fjor holdt hun et innlegg på en konferanse for helseøkonomer (16th International Society for Pharmaeconomics and Outcomes Research (ISPOR) European Congress).

Se youtubeklippet med Katie Murphy her

I Irland har de også måtte kjempe hardt for å få den årsakskorrigerende presisjonsmedisinen Kalydeco prioritert og finansiert.

 

Pasienter må delta i den økonomiske beslutningsprosessen

Katie fortalte helseøkonomene at pasienter må få delta i de helseøkonomiske beslutningsprosessene som berører dem og deres liv.

 - Viktig at en pasient var her for å snakke på pasienters vegne når livsendrende beslutninger gjøres på deres vegne, forteller Katie.

På spørsmål fra intervjuer Pin Lu om hva hun synes om å bringe pasientenes perspektiv inn i vurderingen av ny helseteknologi (HTA-prosessen - Health Technology Assessment), sier den unge brukerrepresentanten at

 - Vi vil at pasienter som påvirkes av beslutningene skal inkluderes i beslutningsprosessen i vurderingen av ny helseteknologi.

Hun påpeker også at forskning og vurdering av ny helseteknologi er pasientenes håp og lys i tunellen.

 

Det er en pasient i enden av alle tallene og all statistikken

Hva vil du si til alle helseøkonomene i verden, hva vil du at de skal gjøre? spør intervjueren.

 - Til syvende og sist vil vi at de skal huske at det er en pasient i enden (av denne forskningen/beslutningsprosessen), det er ikke bare statistikk, det er ikke bare tall. Selv om disse tallene er viktige, er det et menneske, en pasient som vil nyte godt at disse nye behandlingene eller medisinene eller hva det måtte være, understreker Katie Murphy i sin sluttappell.

Katie Murphy er i dag prosjekt – og stipendansvarlig i den irske CF-foreningen.

 

Deler av sine erfaringer med NFCF

NFCF skulle egentlig treffe Katie under ECFS-kongressen i Göteborg, men Katie ble dessverre forhindret fra å delta. Vi har imidlertid hatt telefonisk kontakt med henne denne våren og vil fortsette denne kontakten fremover.

Vil du vite mer om prosessen rundt årsakskorrigerende presisjonmedisiner for CF i Norge, ta en titt på nyhetssaker om interessepolitikk.

 

Mer fra ECFS 2014 Göteborg 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen