Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CFKongressGoteborg

Full CF-fres i Göteborg


Internasjonalt CF-samarbeid, Behandling, Fag og forskning
09.06.2014

Denne uken er Göteborg vertskap for den 37. europeiske CF-kongressen. 2500 helsefagfolk, forskere og CF-tillitsvalgte fra store deler av verden møtes for å utveksle siste nytt om årsakskorrigerende behandling for CF og mange andre viktige temaer. Foto: Svenska Mässan.

 

CF-personell fra hele Norge

Fra Norge kommer en solid delegasjon med CF-leger fra hele landet. Norsk senter for cystisk fibrose sender 8-9 av sine ansatte med leder Olav-Trond Storrøsten i spissen. 

 

Medikamentnyheter?

I tillegg til andre temaer, vil NSCFs team spesielt følge de delene av fagprogrammet som handler om årsakskorrigerende medisiner for CF. To av temaene innefor dette lyder titlene ”How to progress with CFTR modulators?” – grovt oversatt til ”hvordan komme videre CFTR-modulatorer?” og ”CFTR modulation in Cystic Fibrosis” – grovt oversatt til ”CFTR-modulering ved CF”. CFTR-modulatorer er samlebetegnelsen på de stoffene som brukes som årsakskorrigerende medisiner. Kalydeco er en CFTR-modulator.

Av andre viktige temaer nevner vi ernæring og CF, fysioterapi, lungetransplantasjon, psykososiale emner, screening. Vil du få håp for i dag og fremtiden, ta en titt på programmet og la deg imponere over den brede tverrfaglige tilnærmingen til CF i løpet av disse hektiske Göteborgdagene. 

 

Egne spesialistgrupper

I tillegg til det faglige programmet, som starter onsdag 11. juni, er det egne kurs og møter for blant annet fysioterapeuter, ernæringsfysiologer og sykepleiere. Den internasjonale sammenslutningen av CF-fysioterapueter ble tidligere ledet av Sandra Gursli som er avdelingsledende fysioterapeut ved Norsk senter for cystisk fibrose. Den internasjonale sammenslutningen av CF-sykepleiespesialister ledes av vår egen Ellen Julie Hunstad.

 

Knytte kontakter med andre CF-foreninger

Norsk forening for cystisk fibrose er også solid representert. Før selve fagdelen av kongressen starter, har pasientorganisasjonene egne møter, henholdsvis CF Europe (sammenslutningen for de europeiske CF-pasientorganisasjonene) og CF Worldwide (den verdensomspennende alliansen av CF-organisasjoner). NFCF vil være representert ved begge disse møtene. Disse arenaene er viktige for å knytte kontakter og for å innhente erfaringer om felles problemer, som for eksempel innføring og finansiering av årsakskorrigerende medisiner.

Spesielt denne gangen er at NFCFs delegasjon skal hjelpe vår svenske søsterorganisasjon med gjennomføringen av arrangementet ved å jobbe som frivillige under kongressen.

 

Dagsrapporter fra kongressen på Facebook

Vi håper å kunne bringe daglige rapporter fra Göteborg, følg med her og på vår facebookside CFNorge.

I CF-bladet 3/2014 som kommer til høsten håper vi å kunne bringe noen lengre rapporter fra det faglige programmet.

Kongressen varer 11.- 14. juni, og arrangeres av European Cystic Fibrosis Society. Dronning Silvia er kongressens høye beskytter.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen