Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
På vei - Orkambi og Symkevi for yngre barn
jublebarn justert
  Siste publiserte saker

15.02.2019

På vei - Orkambi og Symkevi for yngre barn

På vei - Orkambi og Symkevi for yngre barn

Viktige steg videre for Orkambi og Symkevi for yngre barn. Begge disse to medisinene er årsaksbehandlinger for cystisk fibrose.

Les mer


10.02.2019

CF-registeret - hvordan få like god kvalitet som Sverige og Danmark?

CF-registeret - hvordan få like god kvalitet som Sverige og Danmark?

CF-registeret er opprettet for å finne ut mer om vår helse, få til mer CF-forskning, og for å finne ut om det er forskjeller som man kan gjøre noe med. Nå i februar har CF-registeret sendt ut sitt første nyhetsbrev med interessante resultater.

Les mer


04.02.2019

Meld deg på til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal!

Meld deg på til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal!

Resistente bakterier, å være foreldre når man har CF; erfaringer svangerskap/barsel, prevensjon/svangerskap - nye medikamenter, og årsaksbehandlende medisiner idag og i fremtiden - dette er tre av innleggene på årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal 5.-7. april 2019. Meld deg på her! Bildet: Per Kristian Knudsen, Johanne Dypvik og Olav Trond Storrøsten. 

Les mer


30.01.2019

Legemiddelverket i gang med Symkevi

Legemiddelverket i gang med Symkevi

Legemiddelverket har nå mottatt den nødvendige dokumentasjonen fra produsenten av Symkevi. Dermed kan de starte sin metodevurdering av denne nye årsaksbehandlingen.

Les mer


24.01.2019

PCD: Viktig forskning for bedre diagnostikk og behandling

PCD: Viktig forskning for bedre diagnostikk og behandling

Det er et stort behov for mer forskning på diagnostikk og behandlingsmetoder for PCD - primær cilie dyskinesi. Det internasjonale prosjektet BESTCILIA er grunnlaget for forskning som pågår i dag. Illustrasjon: skjermdump Bestcilia-logo 

Les mer


23.01.2019

Over 10 000 kroner fra Julevippsfilmen!

Over 10 000 kroner fra Julevippsfilmen!

Julevippsfilmen 2018 førte til stor giverglede for vårt arbeid for barn, unge og voksne med cystisk fibrose. Prosjektleder Jan Olav Reffhaug takker alle store og små givere som vippset etter å ha sett filmen.

Les mer


22.01.2019

Personvernendringer i e-resept

Personvernendringer i e-resept

Fra 1. januar 2019 trer forskriftsendringer for pasientens legemiddelliste i kraft. Legen trenger ikke lenger ditt samtykke for å kunne se dine medisiner. Endringen er et viktig steg mot tryggere legemiddelbehandling. Helsepersonell som behandler deg har nå enklere tilgang til å se dine legemidler.

Les mer


20.01.2019

Transplantasjon: Ønsket å gi noe tilbake – utdannet seg til sykepleier

Transplantasjon: Ønsket å gi noe tilbake – utdannet seg til sykepleier

Benedicte (24) er sykepleier og lungetransplantert. Hver dag opplever hun hvor viktig organdonasjon er for å kunne redde liv. I sin bacheloroppgave ønsket hun å se nærmere på hvordan sykepleiere kan bidra til å trygge pårørende i en potensiell donasjonssituasjon.

Les mer


13.01.2019

Cystisk fibrose i mediene i 2018

Cystisk fibrose i mediene i 2018

I løpet av fjoråret stilte flere mennesker og deres familier opp i ulike saker i norske medier. Her er oversikten.

Les mer


07.01.2019

Bedre regler for pleiepenger

Bedre regler for pleiepenger

Tidsbegrensningen på pleiepenger er nå fjernet. Alle øvrige vilkår for å få innvilget pleiepenger er som tidligere. Denne endringen er en gladnyhet for familier med langvarig og alvorlig syke barn.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen