Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
ECFSC2014GoteborgNorskDelegasjonEJH

Nyfødtscreening og livsløp - hvordan best ivareta familiene?


Internasjonalt CF-samarbeid, Fag og forskning, Behandling
17.06.2014

Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.

 

"Vi har gjennomført nyfødtscreeningen, hva nå?"

Oppsummert av Anna Marie Jensen, nestleder i NFCF og mamma til barn med CF.

Å ta vare på familien (og CF-teamet) var hovedfokus for en av 4 talere under et av kongressens symposium.

Dr. Mandy Bryon er blant annet klinisk psykolog ved Great Ormond Street Hospital i London og satte fingeren på problemstillinger som helt klart er gjenkjennbart for foreldre som har fått vite at barnet har CF gjennom nyfødt-screening. Mange av disse tingene vil også kunne kjennes igjen hos familier som fikk diagnosen på «vanlig» måte. For mange oppleves det å få diagnosen som et sjokk og panikkangst er ikke uvanlig. Angst for hvordan fremtiden vil bli og følelser som: «dette er min feil, det er jeg som har gitt barnet mitt denne sykdommen», kan føre enkelte inn i depresjoner.

Hva er det som skal være hovedfokus når man stiller seg selv spørsmålet: «Er mitt syke barn friskt eller er mitt friske barn sykt?» Bryon la vekt på at det måtte fokuseres på at de fleste reaksjonene som måtte komme er normale og at dette var viktig å formidle til familiene. Så selv om det er barnet som har fått en diagnose, så er det hele familien som må «behandles» Hver på sin måte. 

Mange vil nok nikke bekreftende til påstander som at vi foreldre bekymrer oss for at barnet skal slippe å bekymre seg. Og at vi kvinner bekymrer seg generelt sett mer enn menn. Vi kvinner har en tendens til å tenke på alt som kan skje, og bekymrer oss om det, mens menn bekymrer seg aller mest om det som er der og da.

Men det er ikke bare familiene som trenger støtte. Også teamene rundt disse familiene kan ha problemer med å forholde seg til en så tøff diagnose som cystisk fibrose jo faktisk er. De kan oppleve å bli mistrodd eller at foreldrene nekter å forholde seg til dem. De kan oppleve nærmest å få skylden for at barnet fikk diagnosen, siden det var de som overbrakte budskapet. Så arbeidsdagen for noen av dem som jobber i slike team kan oppleves som vanskelig. 

Mandy Bryon avsluttet med å si at det er tre ting som står som det viktigeste i denne prosessen:
God kommunikasjon, psykososial oppfølging og veiledning. For foreldrene…og CF-teamet.

 

CF og CF-omsorg for hele familien i hele livsløpet

Oppsumert av Hilde Nyberg, mamma til barn med CF og tidligere leder i NFCF region Midt:

CF og CF-omsorg for hele familien i hele livsløpet var tema for 4 talere i et av kongressens seminarer. Noen få konklusjoner derfra:

  1. De fleste familier med CF-barn sier at det stort sett går bra og at det å leve med CF blir en vanesak selv om det til tider er slitsomt og bekymringsfullt. Likevel er det undersøkelser som viser at CF-foreldre litt oftere sliter med depresjon, at de har ekstra stress og ikke minst dårlig samvittighet for alt som ikke blir gjort bra nok med tanke på CF-omsorgen.
  2. Mange med CF tar utdanning og er i jobb, både fulltid og deltid. Sykdomsbildet preger jobbevne mindre enn man kanskje har trodd. 
  3. Ungdomstiden anerkjennes som en spesielt utfordrende tid, både for pasient, pårørende og CF-team. Også CF-team sliter med å finne ut hvordan de best skal ivareta pasienten i den perioden. Gjennomføring av CF-behandling må være preget av samarbeid mellom alle parter, og ikke pålegg, påbud og forbud.
  4. Helsepersonell må anerkjenne at CF-pasienter og deres pårørende kan og vet mye, og at de selv vil være med å bestemme. Holdningen: "jeg vet hva som er best for deg" hjelper ikke. 

Siste taler denne dagen var en voksen dame med CF og hun sa selv: In the future it will be personalized medicine, and it has to be combined with personalized care - i fremtiden vil det være persontilpasset medisin, og det må kombineres med persontilpasset omsorg.

 

Mer fra ECFS 2014 Göteborg 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen