Viser saker publisert 2017
Vi planlegger spennende aktivitetsprogram for barna i Bergen nå til helgen. Gi oss beskjed om hva dine barn vil gjøre! Opplæringsdag og årsmøtehelg går av stabelen 21.-23. april.
Vi minner om at alle må ta med sine egne desinfeksjonsmidler til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen nå til helgen.
De siste ukene har en facebookutfordring til inntekt for cystisk fibrose gått som en farsott. Via vårt nye Vippsnummer 77851 har dere generøse givere og deres venner gitt mer enn 50 000 kroner. Tusen hjertelig takk!
August 2017: Godkjenningsprosess har startet. Les mer nedenfor. Virkestoffkombinasjonen med tezacaftor og ivacaftor er blitt testet på pasienter med to kopier med F508del-mutasjonen og på pasienter som kun har én kopi av F508del-mutasjonen. Produsenten har nå startet godkjenningsprosessen for det som vil bli den tredje årsaksbehandlende medisinen for cystisk fibrose.
Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.
Unge og unge voksne forteller om det som er vanskelig med å ha cystisk fibrose, men også om det som er fint. Noen stikkord; bytte skole, ambisjoner, å få tilleggssykdommer, å ha ansvar, å få større innsikt i helse, få utvidet nettverk og verdien i å ha venner med cystisk fibrose.
En ny studie viser at canadiske CF-pasienter har en gjennomsnittlig levealder på nær 51 år, mens de amerikanske lever nær 41 år. Tallene har man funnet ved å sammenligne det canadiske og det amerikanske CF-registeret. Hvorfor det er forskjell? Les videre for de tre hovedårsakene.
Arbeidet med å utvikle CFP-656 ble lagt ned sommer/høst 2017. Concert Pharmaceuticals jobber med et virkestoff som er ivacaftor som de har gjort noen endringer på. Disse endringene har gitt dette nye virkestoffet, CTP-656, lengre halveringstid og dermed lengre virketid. Virkestoffet fungerer altså som Kalydeco, men med lengre virketid.
Bernadette Hendriks (59) tilbakela hele 115,1 km, og gikk inn nær 2000 euro da hun deltok i Skate4AIR på innsjøen Runn utenfor Falun i Sverige 11. februar. På bildet ser vi Bernadette som nummer 2 fra venstre i mål etter en lang dag på isen. Foto: privat.
Ataluren var ment å bli en årsaksbehandling for de med nonsense CF-mutasjoner. Pga manglende effekt har produsenten bestemt seg for å legge ned prosjektet.
