Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CanadaUSAflagg liten

Canadiske CF’ere lever 10 år lengre enn amerikanske


leve med cf, behandling, ernæring, hjelp til å spise, transplantasjon, cf-registeret
17.03.2017
Sharon Gibsztein

En ny studie viser at canadiske CF-pasienter har en gjennomsnittlig levealder på nær 51 år, mens de amerikanske lever nær 41 år. Tallene har man funnet ved å sammenligne det canadiske og det amerikanske CF-registeret. Hvorfor det er forskjell? Les videre for de tre hovedårsakene.

 

Den gode nyheten er at gjennomsnittlig levealder for CF’ere i de to nabolandene har økt i løpet av årene 1990-2013, som er den perioden forskerne har sett på i studien. De canadiske og amerikanske CF-registrene har henholdsvis data for 5941 og 45 448 pasienter i denne 10-årsperioden. Studien “Survival Comparison of Patients With Cystic Fibrosis in Canada and the United States: A Population-Based Cohort Study er publisert i Annals of Internal Medicine .

 

Hvorfor er det så stor forskjell?

Forskjellen på 41 år for USA og 51 år for Canada i gjennomsnittlig levealder er ganske dramatisk. Flere ulike kommentarartikler peker på tre mulige årsaker til forskjellene mellom de to nabolandene:

 

Ernæring

I Canada startet man allerede på 1970-tallet med mer fett i CF’ernes kost, og dette har ført til at CF’erne der har hatt bedre ernæring fra fødselen av, og dette har gitt generelt bedre helsetilstand. I USA begynte man med slik fettforsterkning først på 1980-tallet. Derfor er det en større andel av den amerikanske CF-befolkningen som ikke har hatt solid ernæring fra fødselen av. Vi vet i dag at det er en klar sammenheng mellom god ernæring og vekt, og lungefunksjon, og i ytterste konsekvens; overlevelse.

 

Lungetransplantasjon

Tall viser at 10,3 prosent av de canadiske CF’erne er blitt lungetransplantert. Tilsvarende tall for USA er 6,5 prosent. Man tror årsaken til denne store forskjellen er at man i USA i 2005 innførte et scoringssystem for transplantasjonspasienter som muligens kan ha ført til at CF’ere prioriteres lavere enn andre sykdomsgrupper når det kommer til lungetransplantasjon.
I Norge har vi vært så heldige at CF’ere har kommet langt frem i prioriteringskøen for lungetransplantasjon.

 

Helseforsikring og fattigdom

I USA må man enten ha privat sykeforsikring, de offentlige støtteordningene Medicaid eller Medicare, eller en kombinasjon, for å kunne få tilgang til helsetjenester. Hvilken ordning man har tilgang til, avhenger av enten familiens eller egen økonomi. Noen har ikke tilgang til helseforsikring i det hele tatt. De ulike ordningene bestemmer hvilke kvalitet det er på de helsetjenestene man kan få tilgang til, og også hvor mye penger man kan bruke på helsetjenester per måned.
I Canada har alle tilgang til den samme typen helsefinansieringsordning, en ordning som ligner på den norske folketrygden.

Studien viser at de amerikanske CF’erne som har Medicaid eller Medicare har dårligere overlevelse enn sine canadiske CF-kolleger. Medicaid er en sentral finansieringskilde for halvparten av de amerikanske CF-barna og en tredjedel av de voksne.
For de amerikanske CF’erne som hadde privat helseforsikring, viste sammenligningen med Canada at det ikke var noen forskjell.

Noen amerikanske kommentatorer tror derfor at forskjellen i overlevelse til dels skyldes de ulike helsefinansieringsordningene, og at den egentlige underliggende årsaken er fattigdom.

Da en norsk CF-lege for en del år tilbake hospiterte på en amerikanske CF-avdeling, fortalte han at sykehuspersonellet brukte veldig mye tid på kontakt med pasientenes forsikringsselskaper, og også andre aktører, for å sikre finansiering for den behandlingen CF-pasientene trengte.

 

Norsk CF-register under oppbygning

Denne amerikanske-canadiske sammenligningsstudien viser hvordan analyser av pasientdata fra CF-registre viser viktige trender, forskjeller og svakheter i CF-omsorgen.
I Norge er det norske CF-registeret under oppbygging. Når de første analysene av det norske CF-registeret kommer, vil vi kunne finne ut om det er viktige forskjeller i CF-behandlingen eller overlevelse blant norske CF’ere. Først når vi vet noe om gruppen som helhet, kan vi sette i gang tiltak som kan gjøre omsorgen enda bedre. På Opplæringsdagen 22. april i Bergen vil Anita Senstad Wathne orientere om det norske CF-registeret.

 

Har du sagt ja til CF-registeret?

For å få et fullgodt register, må flest mulig av CF’erne i Norge gi sitt samtykke til å være med i registeret. Har DU sendt inn samtykkeskjema for deg selv eller ditt barn?  

 

Om gjennomsnittsverdien i sammenligningsstudien

Man har sett på medianverdien for overlevelse. I denne sammenhengen betyr median at minst halvparten av pasientene har oppnådd den alderen, det vil si at minst halvparten av de canadiske CF-pasientene er minst 51 år gamle. Forskjellen på 10 år i gjennomsnittlig levealder vises først i datasettene for de siste fem årene av studiematerialet, 1998-2013.

 

Kilder:

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen