Oppdatert 3. mai 2022
Oppdatert 04.06.2021
Norske myndigheter har så langt sagt nei til å gi mennesker med cystisk fibrose den livsendrende medisinen Kaftrio. Mange land har allerede tatt den i bruk etter at den ble godkjent av det amerikanske legemiddelverket i 2019.
I Norge har Beslutningsforum så langt sagt at medisinen er for dyr i forhold til effekten. De stiller også spørsmål ved den langvarige effekten og mener det ikke er dokumentert nytte av behandlingen over tid.
Tar gode år
Cystisk fibrose er en sykdom som utvikler seg sakte, og som inntil nylig har hatt et uunngåelig utfall. Cystisk fibrose er en medfødt sykdom som de som rammes ikke kan unngå. Sykdommen tar mange gode leveår fra de som er født med den.
De som har cystisk fibrose kan forvente seg et langt forløp hvor sykdommen tar et stadig sterkere grep på hverdagen. Medisiner som behandler symptomene har vært tilgjengelig en stund, men utsetter egentlig bare sykdommens utvikling.
Kampen for bedre behandling handler om å unngå mange dårlige år og redusert livskvalitet. De fleste med cystisk fibrose som ikke får behandling, faller på et tidspunkt ut av arbeidsliv og blir pleietrengende. De siste årene av livet blir gjerne tunge og ressurskrevende for den enkelte, for pårørende og omgivelsene og for samfunnet.
Nytt håp med ny medisin
Det finnes imidlertid håp og behandling som har vist seg å være effektiv. I stedet for å lindre og dempe symptomer, angriper nye medikamenter årsakene til at mennesker med cystisk fibrose blir syke.
Kaftrio er et slikt nytt håp for de som er født med cystisk fibrose. Medikamentet har vist seg å ha svært god effekt på å behandle årsakene til cystisk fibrose. Rundt 80-90 prosent av de som har cystisk fibrose vil ha nytte av Kaftrio og få en ny og bedre hverdag.
Gevinsten ved Kaftrio er stor for den enkelte og for samfunnet. For mennesker som responderer godt på behandlingen vil de kunne ha et tilnærmet normalt liv med tilnærmet normal funksjon dersom behandlingen starter tidlig nok.
De som allerede har utviklet organskader på blant annet lunger og fordøyelsessystem på grunn av sin cystisk fibrose, kan forvente at utvikling av sykdommen bremser opp. I tillegg viser undersøkelser at de kan få bedret lungefunksjon og kapasitet med opp mot 14 prosentpoeng, og få mange nye og gode leveår.
Trenger behandling nå
På verdensbasis er personer med cystisk fibrose en relativt liten gruppe. Derfor blir medisin og behandling tilsvarende kostbar. Beslutningsforum har flere ganger avvist behandling med Kaftrio med henvisning til at den er for dyr.
Om kort tid skal Kaftrio igjen behandles i Beslutningsforum. Forhandlinger om prisen på medisinen skal gjenopptas, men det kan ta tid før det blir resultater.
Mennesker med cystisk fibrose trenger hjelp til å gjøre saken kjent. Og de trenger behandling nå. For hver dag som går blir de som har cystisk fibrose litt dårligere.
Kampanjemateriell
Du kan være med å hjelpe! Vi har laget en kampanje for facebook og instagram. Last ned og del på dine sosiale medier.
I Bursdagskaken forteller vi at vi ønsker oss et langt liv - dette materialet passer godt for deg som har CF.
I Roperten vil vi få med så mange som mulig til å rope om at mennesker med CF må få ny medisin så de kan leve lenger. Vi har laget to versjoner, en for deg som har CF, og en for deg som er pårørende eller venn. Vær med og rop!
Du kan også dele direkte fra vår facebookside CFNorge eller vår instagram cf_norge. Tusen takk for at du hjelper til med å gi oss lengre liv!
Et ønske om et langt liv - BURSDAGSKAKEN
ROPERT - Kan du hjelpe meg å rope (for deg med CF)
Roper for en VENN med CF
Kampanjeside slutt.
