Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Logo NSCF

Forberedelser for Orkambi i Norge


presisjonsmedisiner for CF, medikamentnytt
18.12.2015
Sharon Gibsztein

Norsk senter for cystisk fibrose er i gang med å legge til rette for bruk av Orkambi i Norge. Orkambi er årsakskorrigerende medisin for mennesker med CF som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Bilde: skjermdump av NSCFs logo.

 

NSCF jobber nå målrettet opp mot Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk for å forberede for bruk av Orkambi i Norge. Første møte er allerede 21. desember. Det er sannsynlig at det vil bli flere møter utover nyåret. Den overordnede beslutningen om Orkambi skal tas i bruk i Norge ligger hos Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet.

 

Egen Orkambi-artikkel på NSCF nettsider

NSCF-leder Olav Trond Storrøsten opplyser at de på nyåret vil lage en egen artikkel om Orkambi på NSCF sine nettsider. Denne artikkelen vil bli oppdatert hver gang man er kommet et skritt lenger på veien mot Orkambi for norske CF-pasienter.

 

De som trenger det mest først

NSCF-leder Storrøsten opplyser at slik NSCF ser det, er det viktig at det er CF-fagmiljøet som skal ta beslutningen om hvem som skal få Orkambi. Storrøsten legger opp til at klinisk tilstand skal være en sentral del av vurderingen av hvem som skal få Orkambi, riktig mutasjonskombinasjon alene er kanskje ikke nok til å få legemiddelet. Fellesskandinaviske anbefalinger kan være en del av beslutningsgrunnlaget. Storrøsten er opptatt av at de som trenger det mest, skal få Orkambi først, og deretter kan legemiddelet bli tilbudt til flere.

 

Pris og prioritering

Som vi har meldt tidligere, vil skandinaviske CF-leger komme med felles anbefalinger for hvordan velge ut de pasientene som skal få tilbud om Orkambi. Det er kombinasjonen av effekt og pris som gjør at det er nødvendig å ha anbefalinger CF-legene kan støtte seg til der vurderingen er vanskelig.

 

Følg med på face og nyhetsbrev

Vi her i CF-redaksjonen vil sørge for å poste på facebooksiden vår CFNorge hver gang Orkambi-informasjonen på NSCFs nettsider oppdateres. Det kommer selvfølgelig også med i NFCFs nyhetsbrev.

 

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen