NFCFs leder Iren Hagen oppsummerer 2015 og kikker litt inn i 2016; 40-årsfest, rekordengasjement for forskningsfondet, håp og fremtidstro, forskning og nye medisiner.

På vegne av NFCF vil jeg få ønske alle medlemmer, bidragsytere, samarbeidspartnere og venner et godt nytt år. I året som har gått har vi ønsket nye medlemmer med CF og PCD velkommen. Vi er opptatt av at behandlingstilbudet til mennesker med CF og PCD skal være så likeverdig som mulig.

Vi møtes – hver dag!

I 2015 har NFCFs medlemmer møtt hverandre på regionsmøter, Opplæringsdagen, Tusenfryd og høstens trivselshelger. Via smarttelefon kan våre medlemmer nyte godt av våre tilbud når som helst og hvor somt helst i hverdagen: På facebookgruppene våre «Cystisk fibrose», «Voksen med CF» og «Primær cilie dyskinesi Norge» finner dere alltid gjensidig støtte, kunnskap og humor. Dette er viktige likepersonkanaler. CF-bladet, cfnorge.no, nyhetsbrevet og den åpne Facebooksiden CFNorge gir oss innsikt i liv med CF og PCD, forskning og nyheter som angår oss. Vi har også fått på plass våre første reviderte CF-infoartikler, som nå heter tema- og fagartikler. I løpet av 2016 kommer det flere, og vi jobber også med nye brosjyrer.

Våre unge med CF gjør en viktig innsats i Unge funksjonshemmede og i ulike utvalg og råd – dette er NFCFs fremtid, og vi er så stolte av dem.

Bildet til Høyre: NFCF-leder Iren Hagen ønsker alle våre medlemmer et riktig godt nytt år. 

Nesten friske

Siden 2012 har vi hatt nyfødtscreening for CF. Vi har etter hvert fått en del familier som har nesten symptomfrie babyer og barn. Til dere vil jeg sende en ekstra hilsen og oppmuntring. Nyfødtscreeningen bidrar til nye forventninger om bedre liv med CF i årene som kommer.

Stort engasjement for Forskningsfondet

I 2015 har vi sett stort engasjement for å få inn midler til Forskningsfondet for cystisk fibrose; motevisning, dugnadskonsert, barn som samler inn penger. I tillegg til disse som vi vet om, er det mange som gir engangsbeløp eller som i en årrekke har vært faste givere. Tusen hjertelig takk til hver og én av dere! Vi håper enda flere lar seg inspirere.

Åpne armer

Som ny leder i 2015 er jeg blitt tatt imot med åpne armer og fått erfare hvor inkluderende og imøtekommende foreningen er. Denne imøtekommenheten er NFCFs store styrke og noe vi kan være stolte av.

Nyttår er en tid for forventninger om hva det nye året vil bringe. For mange betyr det å glede seg til nye opplevelser og nye milepæler, og vi har mye å glede oss til:

40-årsfest og fellesskap!

I 2016 skal vi feire at NFCF er 40 år. Vi skal hedre de som stiftet NFCF og de som har gitt av sin fritid til beste for foreningens medlemmer – det er mange mennesker i løpet av 40 år!

Vi skal feire at NFCF fra første stund var med på å påvirke og skape de økonomiske rettighetene som vi har glede av den dag i dag, og vi skal minne oss selv på at vi må kjempe for de behovene vi har. Som representant for de sjeldne diagnosene kan vi ellers fort bli glemt.

Vi skal også feire og hedre de mange dedikerte legene, sykepleierne, fysioterapeutene, sosionomene og andre fagfolkene som har gitt og gir generøst av sin fritid og engasjert seg ekstra for sine CF-pasienter og norsk CF-omsorg.

Sist, men ikke minst skal vi feire at CF på disse 40 årene har gått fra å være en dødelig barnesykdom til å bli en sykdom man kan bli voksen med, få egne barn med og leve lenge med. Vi skal feire de mange medisinske fremskritt, små og store, som har gitt oss muligheten til å få tidlig diagnostisering og ha gode liv med CF.

NFCFs Opplæringshelg med årsmøte 15.-17. april 2016 blir en solid feiring av våre 40 år, alle menneskene, alle fremskrittene og de store forhåpningene vi har til fremtiden. Sett av helgen nå, jeg gleder meg til å feire sammen med dere!

Å miste noen

Samtidig vil jeg også sende en hilsen til de som i løpet av disse 40 årene har mistet sine kjære til CF. Deres smerte og erfaringer er viktige å ha med seg i kampen for best mulig behandling for CF basert på oppdatert forskning og nye medisiner. Vi jobber i minnet av de som har gått bort i løpet av NFCFs levetid. Samtidig er det godt å vite at vi de siste par årene ikke har mistet noen i direkte CF-sykdom. Dette viser hvor mye bedre behandlingen er blitt, og hvor viktig lungetransplantasjon er for vår gruppe.

Nye medisiner

I 2012 kunne en liten håndfull av våre medlemmer starte med tidenes første årsakskorrigerende medisin for CF, Kalydeco. I november i år ble Orkambi, den nye årsakskorrigerende medisinen for de med dobbel kopi av F508delta-mutasjonen godkjent i Europa. Vi vet at Norsk senter for cystisk fibrose er i gang med forberedelser for å ta Orkambi i bruk i Norge. Hva er vel mer passende enn at året NFCF fyller 40 år, kommer vi i gang med den første bredt anlagte årsakskorrigerende medisinen for CF? Samtidig skal vi ikke glemme solide og kunnskapsbaserte metoder – daglig grundig behandling vil nok i 2016 fortsatt være oppskriften på et langt liv med CF – også med Orkambi.

• Les også CF-redaksjonen julehilsen  

Håp for fremtiden

I årene som kommer kan vi også ha forventinger om nye medisinske milepæler og i disse spennende og kompliserte ordene ligger kimen til ny kunnskap og behandling for CF: proteiner, proteinkommunikasjon, CRISPR-analyse, genterapi, stamcellebehandling, genom-sekvensiering. NFCF følger med og vil forsøke å viderebringe utvalgte forskningsnyheter til dere via cfnorge.no.

Både vi i NFCF og våre medisinere ser med forventing på hva forskningen vil bringe av nye behandlinger de neste årene!

Med ønske om alt godt for det nye året og takk for alle bidrag i det gamle,

 Iren Hagen, leder i NFCF

PS: ikke glem regionårsmøtene i januar og februar!