Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Gutt solbriller cystisk fibrose MP

CF med i temaavis om sjeldne diagnoser


å leve med CF, organisasjonen, forskningsfondet, behandling
22.09.2015
Sharon Gibsztein

Tirsdag denne uken fulgte det med et temabilag til papirutgaven av Dagbladet. I bilaget er det intervju med en familie med CF og med overlege Egil Bakkeheim fra Norsk senter for cystisk fibrose. Bilaget er en temaavis om sjeldne diagnoser. Bildet er hentet fra bilaget.

 

Iren Hagen, som er leder i Norsk forening for cystisk fibrose, forteller i bilaget om den tøffe starten hennes sønn Magnus hadde, og litt om hvordan hverdagen arter seg i dag og hvilke hensyn familien må ta.

 

Én diagnose, ulike sykdomsbilder

Hagen er veldig klar på at dette er slik CF arter seg for hennes familie, og at CF kan arte seg ulikt fra menneske til menneske. Noen har mindre plager av sin CF, andre har mer. Som NFCF-leder er hun opptatt av at mennesker med CF; barn, ungdom og voksne, må få behandling og støtte tilpasset sitt sykdomsnivå og sine behov. Som leder i pasientenes interesseorganisasjon, er Hagen også opptatt av at norske CF-pasienter må få tilgang til nye og revolusjonerende behandlingsmetoder som kan gi pasientene friskere og bedre liv.

 

Kunnskapsbasert behandling forutsetning for overlevelse

Fordi CF er en sjelden diagnose, opplever mange pasienter at kunnskap om diagnosen er lite utbredt, og det kan være vanskelig å få den behandlingen og oppfølgingen man har behov for. Det er bare rundt 300 mennesker i Norge som har CF, og derfor er det svært viktig at det finnes fagmiljøer som kan CF, og som kan bidra til å øke kompetansen om CF rundt om i landet. God og kunnskapsbasert medisinsk behandling er rett og slett en forutsetning for å kunne overleve med CF, understreker NFCF-leder Hagen.

Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF, har kompetansesenterfunksjon for CF i Norge. I tillegg finnes det avdelinger med bred CF-erfaring ved Ous Ullevål og Haukeland universitetssykehus.  

Les intervjuene med Hagen og overlege Bakkeheim her. Hele kampanjen ser du her.

 

NKSD: egen utfordring å ha sjelden diagnose

Målsetningen med bilaget er å gjøre sjeldne diagnoser mer synlig for den norske befolkningen. Bilaget er produsert av Stein Are5 litenMediaplanet, og FFO og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, har vært med som faglige rådgivere. NKSD-leder Stein Are Aksnes, bildet til venstre, forklarer hvorfor det er viktig å gjøre sjeldne diagnoser kjent:
I NKSD arbeider vi kontinuerlig med å synliggjøre sjeldenfeltet og det å ha en sjelden diagnose. Det gir helt egne utfordringer å ha en sjelden diagnose, særlig at kunnskap og kompetanse ofte er mangelfull. Sjeldne diagnose har en tendens til å bli marginalisert. Det må vi motarbeide. I NKSD er det særlig viktig å styrke tjenesteapparatet til personer med sjeldne diagnoser, slik at personene med sjeldne diagnoser opplever å bli godt ivaretatt.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen