Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Hvor er CF-behandlingen om 5 år?


behandling, presisjonsmedisiner for CF, internasjonalt CF-arbeid
16.09.2015
Ellen Julie Hunstad, Sharon Gibsztein

StuartElborn2014

Hvordan vil CF-behandlingen kunne se ut om 5 år? Stuart Elborn, bildet, peker på noen oppløftende muligheter. Elborn er en internasjonal CF-autoritet og tidligere president i European Cystic Fibrosis Society og spår frem i tid samtidig som han peker på de viktige fremskrittene vi bygger dagens behandling på. Bildet: skjermdump fra britisk CF-fagdag i 2014.

 

Kilde: facebookrapport fra årets European Cystic Fibrosis Society Congress, ECFSC 2015 ved nestleder i NFCFs fagråd Ellen Julie Hunstad

Elborn holdt sitt avskjedsforedrag ved årets ECFSC i Brussel i sommer. I foredraget så han bakover, og snakket også om viktige muligheter og utfordringer for CF-omsorgen i tiden fremover.

 

Fremskrittene vi bygger på

Etter å ha tatt et historisk tilbakeblikk på utviklingen innen diagnostikk og behandling ved cystisk fibrose viste han til de store fremskrittene man har sett de siste 20-30 årene:

  • inhalasjon av antibiotika
  • antibiotika (intravenøs behandling, nye produkter, bedre metoder)
  • transplantasjoner
  • nye metoder innen lungefysioterapi
  • CFTR-proteinet identifisert
  • kampen for å finne genet
  • Pulmozyme
  • CF senter
  • CF-register
  • …og nå presisjonsmedisiner!

 

Utfordringer som kan bli til ny behandling

Elborn så også fremover, og presenterte fire utfordringer for CF-omsorgen for de neste fem årene:

  1. Tidlig behandling og forebygge sykdom. Målet er å unngå kronisk lungeinfeksjon med Pseudomonas aeruginosa i de to første ti-år. Slik kronisk infeksjon fremskynder ødeleggelsen av lungene og er en vesentlig årsak til redusert lungefunksjon og økt sykelighet.
  2. Gjenopprette CFTR funksjon hos alle pasienter. CF skyldes nettopp en feil i CFTR-proteinets funksjon. Å gjenopprette CFTR proteinets funksjon er en type behandling som kan korrigere eller justere årsaken til CF. Denne type medisin er mutasjonsspesifikk eller mutasjon-presisjons–terapier, som for eksempel Kalydeco og Orkambi. Det er ventet at flere slike medisiner vil komme på markedet de neste årene.
  3. Presisjonsmedisiner for lungesykdommen. Her snakker man medisiner som behandler symptomene, og at de kan utvikles slik at de passer til den enkeltes biomarkører. Dette vil kunne gi individuelt tilpasset behandling. Foreløpig finnes ingen slike medisiner, men forskningen vil kunne gjøre dette mulig.
  4. Optimalisere og tilgjengeliggjøre CF-omsorg internasjonalt. Alle pasienter skal ha tilgang til CF-team og tilpasset behandling. Dette vil gi bedre livskvalitet og høyere levealder.

 

Elborn - en av de største innen utvikling av CF-omsorgen

Stuart Elborn, som er lege av yrke, har vært en visjonær leder av ECFS. For ett år siden tok han til orde for at å bremse opp sykdommen er en sentral begrunnelse for å ta i bruk presisjonsmedisiner, eller årsaksbehandlende medisiner, for cystisk fibrose.

ECFS har under Elborns ledelse samlet CF-Europa med forskning, prosjekter, det medisinske tidsskriftet CF-journal og utdanning innenfor et multiprofesjonelt fagfelt - til beste for alle som lever med CF. 

- En spesiell dag når man går av som ECFS president etter åtte år, sa Stuart Elborn under sitt foredrag ved avslutningsseremonien på ECFSC 2015.

Elborn etterfølges av den belgiske legen Kris De Boeck som president i ECFS. Belgia er et land med solide CF-tradisjoner, og har blant annet vært toneangivende innenfor fysioterapi for CF.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen