Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om CF-registeret

CF-registeret

Norsk senter for cystisk fibrose har etablert et register for norske CF-pasienter. Det er frivillig å være med. Registeret inneholder bl a informasjon om den enkeltes sykdom, behandling og komplikasjoner. For deg som pasient vil registeret kunne bidra til økt kvalitet i behandlingen, og du kan lettere kunne delta i forskningsprosjekter. Vi i CF-foreningen ønsker at så mange som mulig deltar, og tror at CF-registeret vil bidra til bedre behandling for mennesker med CF.

Publisert 17. januar 2017 

 

Hvordan vil CF-registeret være nyttig for deg som pasient?

Hvor frisk er den norske CF-befolkningen: Når legene på Norsk senter for cystisk fibrose har et fulltegnet register får de oversikt over CF-pasienter i Norge som gruppe: f.eks lungefunksjon, vekt/BMI og infeksjonsstatus. Da vil de kunne se om det er noen områder; f.eks, aldersgrupper, spesielle mutasjoner eller kjønn, som trenger mer behandlingsinnsats og eller kvalitetsheving.  

Rask tilgang til å prøve ut nye legemidler: Med oversikt over CF-befolkningens mutasjoner kan legene raskt finne frem til de pasientene som passer til forskning på blant annet på nye legemidler.

Følge opp ny behandling: Registeret vil også kunne brukes til oppfølging etter oppstart av ny type behandling for overvåkning av bivirkninger og komplikasjoner men også for å evaluere effekt over tid.

Fange opp behandling som ikke er god nok: Registeret vil gi oversikt over infeksjonsstatus fordelt på for eksempel alder og geografi. Det gjør det lettere å fange opp endringer på et tidlig tidspunkt, og da kan sette inn tiltak i i oppfølging eller behandlingsrutiner, dette kan være nyttig for den enkelte pasient.

 

Hvordan ligger norsk CF-behandling an i forhold til utlandet?

Det norske registeret oversender anonymisert informasjon til det europeiske registeret. Dermed bidrar vi til den store dugnaden internasjonalt som muliggjør store studier der man forsøker å finne årsakskorrigerende behandling, CFTR-modulatorer, for alle typer mutasjoner.

Vi vil også kunne sammenlikne oss med de beste (benchmarking) og strekke oss slik at vi sikrer optimal faglig standard på alle ledd i den norske CF-omsorgen.

Målet for fremtiden er at registeret kan bli et verktøy som den enkelte lege og pasient kan bruke direkte.

 

Når får vi informasjon fra registeret?

Det er ventet at de første rapportene kommer i andre halvdel av 2017. Kanskje kommer det også noen smakebiter på NFCFs Opplærings- og årsmøtehelg 2017 i Bergen.

 

Hvordan bidrar du som pasient til CF-registeret?

For å bidra til det norske CF-registeret, må du signere et samtykkeskjema der du gir tillatelse til at legene kan samle inn dine pasientdata og biologisk materiale fra deg (f.eks blod) som så registreres i det norske CF-registeret og CF-biobanken.

Det finnes 3 typer samtykkeskjemaer:

  • for voksne; f.o.m 16 år
  • for barn; 0- t.o.m 11 år
  • for ungdom; f.o.m 12 år - t.o.m 15 år

 

Hvordan fylle ut skjemaet

Alle punkter må fylles ut bortsett fra det som står under LEGE. Dette kan egen CF-sykehuslege fylle ut dersom du er hos din CF-sykehusbehandler til kontroll eller behandling.

Dersom du fyller ut skjemaet hjemme trenger du ikke fylle ut denne delen. Det vil bli gjort av NSCF-lege når NSCF har fått samtykkeskjemaet i posten.

Du krysser av for deltakelse i både Norsk CF-register og CF-forskningsbiobank eller en av delene dersom man kun ønsker det.

 

Mer informasjon

Gå til fanen Forskning og utvikling på nettsidene til Norsk senter for cystisk fibrose. Der finner du alle skjemaene, inkludert informasjonsskriv til voksne, foresatte og ungdom. 
Har du spørsmål om det norske CF-registeret? Ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose på telefon 23 01 55 90.
Les mer om det europeiske CF-registeret hos European Cystic Fibrosis Society.

 

 


Se også våre nyhetssaker om CF-registeret

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen