Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Nyhetsbrev desember 2010

Tilbake til Arkiv

Sendt: 06.12.2010

nbtopp 

 

Desember 2010

Desember er over oss, bokstavelig. Overalt blir vi minnet om at julen nærmer seg. Alle vanlige varer i butikkene skifter innpakning og heter noe med jule- mens prisen øker. Vi er jo innstilt på å bruke litt ekstra penger i jula. Har du overveid et medlemskap i NFCF i julegave til en av dine? Det er ikke for sent.

Fra NFCF/cfnorge.no
Først må vi be om unnskyldning for at kulda rotet med bildene på nest siste side i CF-bladet som nå er på plass i alle postkasser. Daniel Handegård Borge er et hyggelig styremedlem, men at han har en enegget tvilling i Fagrådet med navn Bjørn Skrede, stemmer ikke. Bildet av Bjørn skal være på plass igjen i neste nummer.

 

Arrangementer og årsmøter 2011: På nyåret er det tid for regionale årsmøter; SØR-ØST 5. februar, som også får besøk av inspirator Troels Mathisen. Påmelding innen 22. desember 2010. Region MIDTs årsmøte er 12. februar – følg med på regionssidene for tid og sted.

Fjorårets ungdomshelg var en suksess, og gjentas 3.-6. mars 2011 – påmelding allerede i januar, for å være sikker på å få invitasjonen bør du lese denne saken

De som liker å være planlegge tidlig, kan sette av helgen 2.-4. september for SØR-ØSTs trivselshelg som i år handler om ulver på Langedrag.

 

NFCF har fått en henvendelse fra CF World om vi vil hjelpe CF Foundation i USA med å skaffe penger til forskning på hypertont saltvann for CF-pasienter. Forskning gir kunnskap som kommer pasienter med CF i hele verden til gode. Du må stemme frem CF-prosjektet, som per dags dato har ramlet ned på 3. plass – det MÅ komme på 1. eller 2. plass for å vinne 250 000 amerikanske dollar. Skynd deg å stemme! Se hvordan her .

 

Det har vært mye bråk om uførepensjonen etter en lekkasje om noen av nyordningene som vurderes.  

 

21. november var det CF-dagen, og fokus var å utjevne ulikhetene i levealder og helse hos personer med cystisk fibrose (CF) i Europa.

 

Har du problemer med å få Creon 40 000 på ditt apotek? Da vil vi gjerne vite om det.

 

Samordningsprosjektet som handler om kompetansesentre var en frustrerende opplevelse for brukerrepresentantene, deriblant vår egen Ann Iren Kjønnøy. Brukerrepresentantene har forfattet et eget notat om det de er misfornøyde med. Noen ord om ny organisasjonsmodell finner du også.

 

De gamle faller fra. For de eldre innen CF-miljøet vil navnet Odd Kjus vekke gode minner – se minneord. Han er på mange måter Frambus far og de foreldrene som deltok på Frambukurs mellom 1975 og frem til 1998 vil ha støtt på ham. Det var han som åpnet for CF på Frambu etter initiativ fra Kari Storhaug og Øystein Aagenæs. En visjonær og klok mann. CF-bladet vil ha mer.

 

 

Fra NSCF
Norsk senter for cystisk fibrose har lagt ut retningslinjer for antibiotikabehandling ved cystisk fibrose. 

 

Fra FFO
Det har gått ti år siden FFOs Rettighetssenter mottok sin aller første telefon. Senteret har opparbeidet seg en unik portefølje innen velferdsjuss.

 

Ordningen med omsorgslønn skal gås gjennom på nytt, og FFO ønsker styrkede rettigheter.

 

Oppdatér deg på hvordan den automatiske frikortordningen virker til neste år. Fra 2011 blir alle egenandeler for egenandelstak 1 registrert automatisk, også egenandeler fra pasientreiser med rekvisisjon. Kvitteringskort for egenandeler vil derfor ikke lenger benyttes.

 

Fra andre
Bufetat melder om kurstilbud i Region Sør i 2011 for deg/dere som har ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne: Samlivskurs for par, Oppfølgingskurs for par og Kurs for aleneforeldre. Mer finner du på www.hvamedoss.no.

Og da vil redaksjonen for nyhetsbrevet og CF-bladet ønske alle sine lesere en riktig god jul og et godt nyttår. Som det skal ha stått på inngangsdøra til en forretning hvor innehaveren ikke var helt stø i norsk: Vi kommer plutselig tilbake!

Gi lyd fra deg på cf-red@online.no

CF-redaksjonen
cfnorge.no - sjekk oss jevnlig!
Husk CFNorge på Facebook!

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen