Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Linker

Vi har samlet noen CF-linker. Hvis du har tips til andre linker, send oss en melding!

Oppdatert per januar 2015 

 

Norske CF-ressurser

 

 

Hjelpeapparatet

 

Utdanning

 

Ungdom med CF

  • www.ungfunk.no + rapportene om utdanning og tilrettlegging bør legges inn her
  • www.aktivung.no - nasjonal kopetnasetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser
  • www.vhss.no
  • Ungdomsmedisin - fin samleside rettet mot både ungdom og helsepersonell, med ungdomsrettigheter, overganger, brosjyrer, videoer. Fra Akershus universitetssykehus.

 

Norsk og nyttig

 

Legemidler

 

CF-mutasjoner

  • CFTR2 - amerikanskledet database med rundt 160 CF-mutasjoner (utvides stadig). Du kan søke opp din(e) mutasjoner og se hva slags CF-sykdom dine mutasjoner gir rent statistisk. Husk at dette er basert på gjennomsnittstall, og at dette ikke gir et eksakt bilde av nettopp din CF-sykdom. Likevel interessant for å få en grunnleggende forståelse av de ulike typer CF-variasjoner ut fra mutasjon. Diskutér alltid dine funn, spørsmål og antagelser om CF-sykdom og mutasjoner med din behandlende CF-lege. Også nyttig for helsepersonell.
  • CF GeneE - Egen app for å forstå CF-mutasjoner. Søk opp din mutasjon og få videosnutter og illustrasjoner som viser  hvordan salt og vanntransporten i cellen er feil med nettopp din CF-mutasjon.
  • Om CF-mutasjoner - engelske instruksjonsvideoer som viser de 4 ulike klassene av CF-mutasjoner og hvordan de gir ulike typer og alvorlighet av CF. Fra anerkjente amerikanske Cystic Fibrosis Foundation. 


Internasjonale CF-Linker

 

 Institusjoner

 

Graviditet


Transplantasjon

 

Medisinske tidsskrifter og søkemotorer

 

Medisinsk spørretjeneste

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen