Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCFs nyhetsbrev november 2009

Tilbake til Arkiv

Sendt: 03.11.2009

nbtopp

November 2009

Svineinfluensa
CF-barn holdes hjemme fra barnehage og skole, dette forteller NSCFs leder O T Storrøsten til nfcf.no. I slike tilfeller er det aktuelt med sykepenger og omsorgspenger - det finner du mer om på Norsk senter for cystisk fibroses nettsider. Fra torsdag 5. november kan du dessuten få kjøpt influensamedisinene Tamiflu og Relenza reseptfritt på Apotek, men du må fylle ut et egenmeldingskjema.

Utsatte arrangment
NFCF Sør-Østs ungdomstreff på Megazone er utsatt på grunn av svineinfluensaen – se mer på nfcf.no om når det blir satt opp på nytt.
Kurs for nydiagnostiserte på Frambu i regi av NSCF som skulle vært nå i november er også utsatt, til april 2010 – finn mer informasjon på NSCFs nettsider.

CF-dagen i Norge  
Dagen markeres fredag 6. november med tema ”Fokus på Cystisk Fibrose”. Den europeiske CF-dagen er den 11. november, men vi er først ute. I forbindelse med NFCF sitt styremøte i Bergen legges det opp til arrangement på Haukeland. Vi rapporterer fra dagen på nfcf.no.

CF-bladet
…ble levert vår distributør 30. oktober, og kommer i postkassen i løpet av uke 45. Mye stoff om ungdom og utdanning, men også litt om Oslo Universitetssykehus og NSCF, en glad gutt på tur og en statue og en CF-opera. Vis gjerne CF-bladet til venner og kolleger – vi ønsker oss flere abonnenter.

Medlem i NFCF?
Vi har gått ut i bladet med en oppfordring til å tegne flere medlemmer i foreningen og grunnen er så enkel som at det offentlige tilskuddet henger sammen med medlemstallet. For hvert medlem skyter det offentlige inn over 600 kroner, mange ganger så mye som medlemsavgiften er. Skal vi lage en vervekonkurranse? Du meldes inn via CF-webben.

CF-tilpasset forskningsprosjekt om livskvalitet
Norsk senter for cystisk fibrose ønsker å vite mer om hvilke faktorer som gir god livskvalitet og hvordan det å ha CF påvirker bl.a. oppfølging av skole/jobb, det sosiale liv og selvbildet. Nå vil senteret gå i gang med et eget forskningsprosjekt. Les mer her.

NFCF ungdomsrepresentant på FNs barnehøring
Kristin Slettvåg, som er ungdomsrepresentant fra NFCF region Midt-Norge, har deltatt på FNs barnehøring, les Kristins rapport her.

 

Nytt om reiseutgifter
NSCF melder at man nå skal gå inn på pasientreiser.no for å registrere reiseutgifter ved pasientreiser. Dette er ny ordning som innføres gradvis.

 

NAV
Det er ikke alltid like lett å finne hvilke rettigheter man har, men NAV skal holde orden på dette. Vi kommer tilbake i CF-bladet med stoff om dette. Folketrygdloven har i sommer revidert noe når det gjelder ”Regler for særskilte hjelpemiddelgrupper”. Cystisk fibrose er spesielt omtalt og du finner teksten her.

Sjeldne diagnoser får mer oppmerksomhet i NAV
NAV vier mennesker med sjeldne diagnoser oppmerksomhet på sine intranettsider.

Brudd med NAV
FFO ønsker ikke å delta i et arbeid hvor man ikke tar hensyn til brukernes behov. Nå trekker funksjonshemmedes organisasjoner seg ut av samarbeidet med NAV på hjelpemiddelområdet i protest mot manglende reell brukermedvirkning. Les mer her. 

Samleside med foredrag
Danskene har klart noe som vi kanskje burde satse på. Her finner du en samleside for foredrag om CF fra forskjellige kilder.

Og den første snø er på vei mot hovedstaden. Grav dere ned, men sjekk nyhetsbrevet om en måned.

 

www.nfcf.no

CF-redaksjonen
Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen