Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Pasientene ønsker tidlig informasjon og rask tilgang til nye medisiner
IllustrasjonFrambu19mai2016nettsak10
  Siste publiserte saker

To nye informasjonsbrosjyrer

20.05.2016

Brosjyrene, «CF – Et litt annerledes liv» og «CF – «Et liv med nye lunger», fremstår som informative samtidig som at språket er godt og enkelt. Det har hele tiden vært et poeng at brosjyrene skal kunne leses, og forstås, av flest mulig.

Les mer


Jan B. Moe: takknemlig for å være med å bygge opp foreningen

17.05.2016

Jan B. Moe fra Lillesand var NFCFs første styreleder og satt i perioden 1976-1980. Her er hans personlige beretning om foreningens første år, og hvordan han slåss for CF’ernes rettigheter sammen med medstifter og barnelege Dag Skyberg. Jan B. er også far til Ketil Moe.

Les mer


Retningslinjer for Orkambi og individuell refusjon

14.05.2016

Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at pasienter med påvist cystisk fibrose kan få individuell stønad til Orkambi. Man må ha påvist CF ved gentest som viser at man har to kopier av F508del-mutasjonen. I tillegg må man oppfylle de kriteriene som er angitt i retningslinjene.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen