Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'Interessepolitikk'

10.08.2015

Danske CF’ere kjemper for Orkambi

Danske CF’ere kjemper for Orkambi

Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/

Les mer


14.06.2015

CF Europe interessert i NFCFs mediearbeid

CF Europe interessert i NFCFs mediearbeid

Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.

Les mer


09.04.2015

Ny transplantasjonlov vedtatt i Stortinget

Ny transplantasjonlov vedtatt i Stortinget

Den nye transplantasjonsloven ble vedtatt av Stortinget 10. april. En samlet helse- og omsorgskomité fylte ut hvert sitt donorkort i Stortingets vandrehall. Den nye loven vil kunne øke antall donasjoner, og Stiftelsen organdonasjon (SO) har jobbet intenst for å få til en modernisert transplantasjonslov. Foto: stortinget.no

Les mer


15.03.2015

Årets første CF-blad undervegs

Årets første CF-blad undervegs

I vinterutgaven av CF-bladet byr vi på vår første "test" med terningskast, ny lungemålingsmetode og nytt om bil og bilstønad. PCD har fått sin egen avdeling i bladet.

Les mer


08.03.2015

AP-forslag om økt satsning på persontilpasset medisin

AP-forslag om økt satsning på persontilpasset medisin

I februar la Arbeiderpartiet frem et forslag om økt satsning på persontilpasset medisin. De går inn for at det skal satses spesielt på kreft, sjeldne arvelige sykdommer og infeksjonssykdommer. Cystisk fibrose er en sjelden arvelig sykdom., og de nye årsakskorrigerende medisinene for CF er persontilpassede medisiner.

Les mer


03.03.2015

Stinn brakke på Sjeldendagen 2015

Stinn brakke på Sjeldendagen 2015

Ny kunnskap, refleksjon og en sunn dose humor sto på programmet da rundt 150 deltakere møttes for å sette sjeldne diagnoser på dagsorden fredag. Cystisk fibrose var godt representert både fra foreningen, med personer både fra CF og PCD, kompetansesenteret og fra scenen. Bildet: Eli Skattebu fra Ryggmargsbrokkforeningen (foto: Unge funksjonshemmede).

Les mer


08.02.2015

Birger Lærum med CF-innlegg på prioriteringskonferanse

Birger Lærum med CF-innlegg på prioriteringskonferanse

Birger Lærum forteller om CF og dagens tradisjonelle behandling og de nye årsakskorrigerende presisjonsmedisinene. Se opptak av innlegget. Anledningen var prioriteringskonferansen Helse i utvikling14 i november i fjor. Illustrasjon: skjermdump opptak HiU14.

Les mer


21.01.2015

President Obama fremhever utvikling av CF-medisin

President Obama fremhever utvikling av CF-medisin

I den viktige talen om rikets tilstand peker president Obama på hvor stort gjennombrudd de nye persontilpassede medisinene er i behandling av cystisk fibrose. Se talen fra 2015 og les uttalelsen. Skjermdump: youtube.com.

Les mer


14.11.2014

Cystisk fibrose i NRKs Debatten

Cystisk fibrose i NRKs Debatten

I debattprogrammet torsdag 13. november diskuterte deltagerne hva Norheimutvalgets helt ferske prioriteringsrapport vil bety for norsk helsevesen. Professor i medisinsk etikk, Ole Frithjof Norheim, antydet at cystisk fibrose er en gruppe som bør prioriteres. Se debattinnlegget her. Skjermdump fra NRK.

Les mer


12.11.2014

Norheimrapporten: Grupper med stort helsetap bør prioriteres

Norheimrapporten: Grupper med stort helsetap bør prioriteres

Norheimutvalget la i dag frem sin rapport med forslag til hvem som skal prioriteres i fremtidens norske helsevesen. Ett av forslagene er at diagnosegrupper med såkalt stort helsetap skal prioriteres. Cystisk fibrose er en slik gruppe. Foto: Helse- og omsorgsdepartementet.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen