Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Espelig Skyberg

Per Espeli: Mine 20 år som CF-pappa


tidligere ledere forteller, 40-årsjubileum, organisasjon
25.04.2016
Per Espeli, Sharon Gibsztein

Per Espeli var NFCF-leder 1985-1988, men også med som nestleder i NFCFs første styre i 1976. De 20 årene som CF-pappa og aktiv i foreningen var de mest meningsfylte årene i hans liv, forteller han her. På bildet står han til venstre, med nå avdøde CF-nestor og NFCF-fødselshjelper barnelege Dag Skyberg til høyre.

Oppdatert 27. april 2016 

Mine 20 år som CF pappa; og med mange aktive år i foreningen var nok de mest meningsfulle år jeg har fått oppleve. Det å få en datter med CF i 1975 var selvsagt en betydelig utfordring da sykdommen var relativt lite påaktet. Etter hvert kom vi i gang med leiedrenasje og inhalasjoner; og «tåketelt» med ultralydsforstøver og enzymer. Og da vi fant overlege Dag Skyberg ved Aust-Agder Sentralsykehus ble hverdagen mer håpefull selv om den ikke ble mindre slitsom.

 

NFCF blir født

De første organisatoriske grep ble gjort i 1976 takket være overlege Dag Skyberg og Odd Kjuus ved Frambu Helsesenter; og den entusiastiske Jan B. Moe fra Lillesand. Jeg fikk være med fra starten ved konstituering av foreningen på Frambu Helsesenter høsten 1976. Jan B. ble foreningens første formann; og undertegnede stilte som nestleder.

 

Tøff kamp for rettigheter

Takket være Odd Kjuus og politiske kontakter kom vi raskt i inngrep med Sosialdepartementet, og kampen for trygderettigheter og fri medisinsk hjelp kunne starte opp. Med et dyktig fagråd der ikke minst Dag Skyberg; men etter hvert en rekke dyktige leger gjorde en forbilledlig innsats. De jeg husker best i farten var overlegene Aagenæs og Helge Michalsen ved Aker Sykehus og overlege Gjermund Fluge fra Bergen. Men relativt raskt fikk vi et fagråd med representasjon fra alle landsdeler.

 

Aktive foreldre for NFCF

Blant aktive foreldre i de første par årene kommer jeg på Mosche Gibstein, Sissel Gladstad og etter hvert Alf Ruud, Åshild Nymo og Per Dalhaug som tok over etter meg. På slutten av 70-tallet var jeg ute et par – tre år da Jan B. og jeg hadde noe forskjellig oppfatning av hva som skulle til av formalisme og struktur. Jan B. var uten tvil ildsjelen; og han synes ganske sikkert at jeg var altfor lite «brennende» og for mye byråkrat.

 

Svensk søsterforening

Jeg kom tilbake og var leder etter Berit Mæland det meste av 80-tallet. I denne perioden hadde vi et utmerket samarbeid med vår svenske søsterforening og deres fagfolk med dosent Hans Kolberg i spissen. Vi hadde også i flere år et felles CF-tidsskrift.

 

Departementet lyttet

Relativt raskt fikk vi gjennomslag i departementet; og CF-omsorgen i Norge ble løftet opp på et etter hvert stadig høyere nivå. Overlegene Helge Michalsen, og etter hvert Arvid Heiberg ved Frambu som begge hele tiden hadde vært viktige støttespillere kom til å bety mye for videre fremdrift.

 

Store fremskritt takket være dyktige fagfolk

Vi gjorde i Norge utrolige fremskritt takket være et stadig økende antall helsepersonell med spesialkompetanse innen CF-omsorgen. Ved Aker bygget Helge M. sammen med sykepleier Ellen Hunstad opp et flott behandlingsopplegg; og stadig flere sykepleiere og fysioterapeuter fikk en spesiell kompetanse på behandling av CF-pasienter.

 

Internasjonalt arbeid og Stanghelle & Skyberg

Som et resultat av vårt gode arbeid fikk jeg gjennom 8 – 10 år bekle rollen som den ene av to internasjonale visepresidenter i ICF(M)A - fint skulle det være. Langt viktigere var det at stadig flere leger, sykepleiere og fysioterapeuter deltok på de internasjonale konferansene som ga stadig faglig påfyll. Dag Skybergs allianse med professor Johan Stanghelle kom til å bety et gjennombrudd hva angår fysisk aktivitet. Dette ble registrert som et gjennombrudd langt utenfor Norges grenser.

 

Gode minner: de strålende menneskene

Det jeg husker mest av alt var alle de strålende menneskene jeg kom i kontakt med. Selvsagt var det noe faglig prestisje hos våre dyktige fagfolk; men hensynet til CF-pasientene kom alltid i første rekke. Og selvsagt var foreldre og etterhvert pasientene med på å legge viktige føringer for hva som skulle prioriteres i CF-arbeidet. Vi hadde i utgangspunktet lite penger og en trang økonomi, men dette bedret seg opp gjennom 80-tallet da vi søkte om stadig flere tilskudd til både drift og utvikling. Et av flere gode tiltak var «Likemannsarbeidet.  I tillegg kom det etter hvert noe sponsormidler fra farmasøytiske firmaer.

Jeg har fulgt det gode arbeidet fra kulissene gjennom flere år; og gratulerer alle som har medvirket gjennom mange år med 40-årsjubileet. Og ønsker fortsatt fremgang for CF-arbeidet i Norge.

                                                                                                                       Kragerø; 02.02. 2016

                                                                                                                                 Per Espeli               

Per Espeli var NFCFs leder nummer 3, han tok over etter Berit Mæland fra Trondheim. Espeli selv ble etterfulgt av Per Dalhaug. 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen