Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Panelkonferande brukermedvirkningiforskning21november2012fotoHBlanksonForskningsrdet350px

Pasienter som medforskere



02.12.2012
Sharon Gibsztein

Konferansen Økt brukermedvirkning, bedre forskning! satte fokus på hvordan økt brukermedvirkning i forskning kan føre til bedre og mer aktuelle resultater. 150 deltagere fikk blant annet høre om hvordan pasienter eller brukere kan være med på å finne aktuelle forskningstemaer. Bildet viser paneldebatten (foto: Henrietta Blankson, Forskningsrådet).

 

Pasientene har andre forskningsbehov
På konferansen 21. november viste flere av foredragsholderne til et eksempel på at hva som er viktig for medisinere og pasienter ikke behøver å være det samme:

Innenfor disiplinen kneosteoartritt (kneskade) er det utført svært mye forskning på nye medisiner. Når pasientene blir spurt hva de ønsker forskning på, viser det seg at de ikke er så opptatt av forskning på nye medisiner. Derimot ønsker pasientene mer forskning på kneprotese/operasjon/kirurgi og utdanning og opplæring – det er disse temaene som er viktigst i pasientenes hverdag. I medisinernes hverdag er nye medikamenter viktigst og mest interessant.

 

Pasienter gir forslag om forskningstemaer
Sally Crowe, Director, Crowe Associates Ltd; Chair, Sally Crowe fra The James Lind Alliance. Foto: Cochrane  Methods Groupfra britiske James Lind Alliance Monitoring and Implementation Group, viste hvordan de der går frem for å finne de forskningstemaene som er viktigst for fagfolk OG pasienter.

 

Pasienter melder inn forskningstemaer via nett
Metoden Sally fortalte om, går blant annet ut på å bruke sosiale medier og nettavstemninger. Pasienter og brukere inviteres til å fortelle hvilke spørsmål og temaer de ønsker å vite mer om og som de ønsker mer forskning på.

Deretter opprettes grupper med 50 prosent fagfolk og 50 prosent pasienter/brukere. I disse gruppene stiller alle likt, ingen bruker titler, det hele er veldig uformelt og det legges opp til at alle systematisk får anledning til å si hva de mener om de aktuelle temaene.

Når gruppen har diskutert ferdig, skal de ha en liste på 10-30 aktuelle forskningsspørsmål. Denne listen blir så publisert på en nettside slik at alle interesserte parter kan uttale seg om listen, se eksempel på det her.

 

Lettfattelig språk er viktig
Der hvor pasientforeninger er med i prosessen, er man nøye med å lage informasjon om både prosessen og de aktuelle forskningsspørsmålene på et lettfattelig og dagligdags språk, slik at alle kan forstå hva som foregår og hva det eventuelt skal forskes på.

Denne måten å få frem forskning på kan kalles deltagerbasert forskning, og bidrar til at forskningen blir mer aktuell for de det forskes på. Sally Crowes foredrag var svært motiverende og inspirerende, og det er å håpe at både finansører og forskere tar til seg hennes budskap.

 

Brukermedvirkning viktig ved forskningssøknader
Maiken Engelstad, (bildet, ytterst til venstre. Foto: Henrietta Blankson, Forskningsrådet) avdelings direktør for seksjon for forskning og utvikling i Helse og omsorgsdepartementet og, ga for øvrig svært sterke signaler om at de vil legge enda større vekt på dokumentert brukermedvirkning ved behandling av fremtidige søknader om midler til forskningsprosjekter. Samme budskap kom også fra EXTRA-Stiftelsen Helse og Rehabilitering og institusjoner som gir økonomisk støtte til forskning

 

Brukermedvirkning førte til omlegging av metode i forskningsprosjekt
I det siste innlegget før paneldebatten orienterte brukerrepresentant Sharon Gibsztein fra NFCF om hvordan brukermedvirkning førte til en viktig omlegging av forskningsmetode og dermed et bedre prosjekt i Sintef-prosjektet ”Sjeldne sykdommer i Norge”. Se mer om endringen av forskningsmetode her.

Gibszteins innlegg ble godt mottatt av de 150 tilhørerne, og omtales også på Forskningsrådet nettsider. Se konferansens program og alle presentasjonene her.

 

Konferansen var et samarbeid mellom Forskningsrådet, Kunnskapssenteret, Mental helse, Kreftforeningen og FFO.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen