Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
539.jpg

Nyfødtscreening for cystisk fibrose fra 2011


Organisasjonen, Interessepolitikk
20.10.2010
Sharon Gibsztein

Regjeringen har satt av 14 millioner kroner til å utvide dagens screeningordning av nyfødte. CF er en av 21 nye diagnoser nyfødte skal screenes for.

 

 

Dette er en svært god nyhet for NSCF og senterets leder Olav-Trond Storrøsten:

- Jeg synes dette er gledelig.

Han sier også noe om hvordan NSCF vil håndtere barn hvor screeningsvaret viser CF:

 - NSCF ser frem til å starte arbeidet med å legge til rette for konsekvensene av nyfødtscreening for CF, som vil være:

  • Rask verifisering av diagnose
  • Programmer for behandling av og omsorg for barn som diagnostiseres ved screening og deres familier.

 - Det er litt for tidlig å si når screening i praksis kan iverksettes. Vi kan håpe på i løpet av 2011, skriver han i en kommentar til cfnorge.no

 

Lang prosess
NSCF har jobbet i mange år for å få CF med i ordningen med nyfødtscreening her i Norge. I følge Informasjonsavis fra NSCF nr. 2/2008 har en del land hatt screening for CF i mer enn 30 år, og Storbritannia har hatt CF-screening siden 2006.

 

Screening - bedre overlevelse
I artikkelen i informasjonsavisen pekes det også på hvorfor det er viktig med en så tidlig diagnose som mulig:

  • ”Pasienter diagnostisert ved nyfødtscreening har en bedre vekst og slutthøyde enn pasienter som har fått diagnose på konvensjonell måte.
  • Enkelte undersøkelser har vist en positiv effekt på enkelte lungefunksjoner hos pasienter diagnostisert ved screening, men i det store og hele er det ikke vist en entydig positivt eller negativ effekt på forløpet av lungesykdommen. Det er imidlertid sannsynlig at tidlig behandling ved spesialiserte CF-sentra med infeksjonskontroll og tidlig behandling vil være fordelaktig. Kliniske studier har rapportert redusert antall innleggelser i første leveår.
  • Kognitiv utvikling(utvikling av evne til tekning og å tilegne seg kunnskap) hos barn med CF fremtrer som bedre i gruppen diagnostisert ved nyfødtscreening.
  • Barn med CF diagnostisert ved nyfødtscreening har sannsynligvis bedre overlevelse.”

 

Avdekke 8-10 tilfeller per år
Ut fra det man vet om arvelighet og arvelighetsmønster, tilsier statistikken at det skal være 8-10 nye tilfeller av CF hvert år. Uten screening fanges ikke alle disse nødvendigvis opp, og det finnes mennesker med CF i Norge som har fått diagnosen i voksen alder, noen så sent som i 40-50 års alder. Med nyfødtscreening vil man forhåpentligvis kunne fange opp alle, og alle vil kunne få de beste muligheter for et lengre liv.

 

Mer:
Les artikkelen i NSCFs informasjonsavis for mer om debatten om screeningmetoder og hva som gjøres i andre land (NB: Informasjonsavisen er fra 2008).

Les Truls Zimmer tanker om nyfødtscreening av CF . Zimmer er likemannskoordinator i NFCF.

Artikkel fra Oslo universitetssykehus: Går for utvidet nyfødtscreening

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen