Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF møter statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementent


Interessepolitikk, Behandling, Presisjonsmedisiner for CF
25.06.2014

Statssekretaer Cecilie Brein Karlsen HOD liten

Torsdag 26. juni er NFCF invitert til et møte med statssekretær Cecilie Brein-Karlsen(bildet)  i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). På agendaen står Kalydeco og kommende presisjonsmedisiner for CF. Foto: Bjørn Stuedal.

 

Bakgrunnen for møtet er at helsebyråkratene i april i år sa nei til tilrå prioritering og finansiering presisjonsmedisiner for CF. Som et ledd i NFCFs arbeid for å skape forståelse for hvor viktige denne type medisiner er for mennesker med CF, ba NFCF i begynnelsen av mai om et møte med den politiske ledelsen i Helse- og omsorgsdepartementet. 

 

Helseministeren: medisinsk indikasjon

I midten av mai var det så en rekke innslag på TV2-nyhetene om denne type medisiner for CF. I innslagene fikk vi høre at helsebyråkratene mener at denne type medisiner er så dyre at man kan få mer helse ved å bruke pengene andre steder. Helseminister Bernt Høie (H) uttalte etter TV2-innslagene at Kalydeco skal gis på medisinsk indikasjon og at helsebyråkratenes råd ikke var relevant i denne saken. NFCF har tolket disse uttalelsene som svært positive for fremtiden for presisjonsmedisiner til mennesker med CF i Norge.

 

Uklarheter rundt gjennomføring

NFCF mener samtidig at det er en del uklarheter rundt den praktiske gjennomføringen. Formelle retningslinjer må på plass før vi kan føle oss helt trygge på at årsakskorrigerende presjonsmedisiner for CF som er under utvikling, vil komme raskt og enkelt til de pasientene som trenger det.

 

Svært glade for møtet med statssekretæren

NFCF er derfor svært glade for at statssekretær Cecilie Brein-Karlsen (Frp) har funnet tid til å møte oss i de siste hektiske ukene før sommerferien. I møtet vil NFCF legge frem vårt ønske om sikrere formelle rammer for trygg og rask tilgang til årsakskorrigerende presjonsmedisiner for CF.

Statssekretæren har også fått et brev der NFCF orienterer om hvilke spørsmål som må avklares for å sikre CF-pasienters behov i forhold til de nye presisjonsmedisinene.

NFCFs 6 person store arbeidsgruppe har plukket ut 3 medlemmer til å representere NFCF i møtet, deriblant NFCF-leder og gruppemedlem Ann Iren Kjønnøy. Hun ledsages av leder for region Vest og gruppens koordinator.

 

Les brevet fra NFCF til statssekretær Cecilie Brein-Karlsen i Helse- og omsorgsdepartementent her. 

 

Mer om denne saken

  • For mer om denne saken, velg interessepolitikk fra nedtrekksmenyen til venstre eller bruk emneordene øverst i saken.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen