Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
penger12

Forslag: Individuell refusjon fjernes, ny unntaksregel for sjeldne


interessepolitikk, medikamentnytt
22.09.2016
Sharon Gibsztein

Kostbare medisiner for sjeldne diagnoser finansieres ofte via ordningen som heter «individuell refusjon/stønad». Kalydeco og Orkambi gis på «IR». Myndighetene vil ta bort denne ordningen. Samtidig legger de inn en ekstra unntaksregel som gir sjeldne diagnoser mulighet til å få dekket kostbare medisiner under ellers like prioriteringsvilkår.

 

I våres la regjeringen frem Prioriteringsmeldingen. Der foreslår de å fjerne ordningen med individuell refusjon/stønad. Dette er en ordning som er spesielt mye brukt for spesielt kostbare legemidler for sjeldne diagnoser. De to dyre CF-medisinene Kalydeco og Orkambi er finansiert via denne ordningen. Også andre nye CF-medisiner er blitt finansiert via denne ordningen opp gjennom årene.

I meldingens kapittel 11 heter det at de som allerede har fått medisiner på individuell refusjon ikke vil måtte slutte på de aktuelle legemidlene om forslaget blir innført.

 

Ny unntaksregel for sjeldne
For at «særskilt små pasientgrupper med svært alvorlig tilstand» likevel skal kunne få tilgang til nye og særlig kostbare legemidler når IR tas bort, foreslår myndighetene en ny unntaksregel for slike sykdomsgrupper. Unntaksregelen skal ikke gi automatiske særfordeler, men skal brukes sammen med de nye foreslåtte prioriteringskriteriene nytte, ressurs og alvorlighet.

 

Praksis vil vise regelens verdi

Hvordan den foreslåtte unntaksregelen vil fungere, vil vise seg når den blir brukt i praksis. Myndighetene nevner barn med medfødte genetiske sykdommer som et konkret eksempel på hvem unntaksregelen kan gjelde for. NFCF er svært glade for at myndighetene har lagt opp til en unntaksregel for sjeldne diagnoser, og regner med at unntaksregelen er like aktuell for voksne med medfødte genetiske sykdommer, som for eksempel cystisk fibrose.

 

NKSD: fornøyd med unntaksregel, spent på håndteringen

Stein Are Aksnes, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, sier til Dagens medisin at han er positiv til den foreslåtte unntaksordningen, men at NKSD er spente på den praktiske håndteringen av unntaksregelen. Han sier også at personer med sjeldne diagnoser må i utgangspunktet forholde seg til samme type kriterier som alle andre, men det må tas hensyn til det spesielle ved sjeldenhet. Hvis ikke vil systemet ikke kunne ivareta de mest sårbare pasientene.

 

Likevel akseptere høyere pris for sjeldne

Regjeringen ser at sjeldne diagnoser har noen ekstra utfordringer i forhold til forskning, utvikling og prissetting for nye behandlingsformer. I meldingen sier de derfor at alt annet likt, er de villige til å akseptere høyere pris og lavere krav til dokumentasjon i behandlingen av sjeldne sykdommer. Les mer om dette i artikkel i Dagens medisin.

 

Urettferdig ulikhet

IR har frem til nå fungert som en sikkerhetsventil for å få rask tilgang til nye og kostbare medisiner uten å gå gjennom de vanlige vurderingsprosedyrene. Myndighetenes mener at disse manglende metode- og kost/nyttevurderingene har ført til at sjeldne grupper har fått urettferdige særfordeler og at det har ført til ulikhet. Dette er årsaken til at ordningen med individuell refusjon/stønad foreslås avviklet.

 

Når trer det i kraft?

Prioriteringsmeldingen skal behandles på Stortinget i løpet av høsten 2016.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen