Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Dagsrapporter fra CF-konferansen i Dublin 2012



13.06.2012
Sharon Gibsztein

MiljbildeutstillingCFkongressDublinjuni2012fotoEJHunstad250px

Fagrådsmedlem Ellen Julie Hunstad var en av nær 3000 deltagere på den 35. europeiske CF-konferansen, Dublin. Her er hennes dagsrapporter. Hunstad var del av en større norsk delegasjon fagfolk fra både NSCF og fra andre CF-fagmiljøer i Norge.
Foto: Ellen Julie Hunstad.


Disse dagsrapportene ble opprinnelig publisert på NFCFs offisielle Facebook-side www.facebook.com/cfnorge - sjekk den jevnlig for nyheter og beskjeder - frem til 19. juni har vi også en sommerkonkurranse gående.


Dag 3 (8. juni 2012)
ECFSC Dublin: Tidlig opp i dag også.. Det har regnet og blåst i hele dag, egentlig et godt konferansevær! Nytt Round Table, og nå som moderator med tema "Adult CF Patients & their Family". Nyttig utveksling av erfaring - hva vet vi egentlig om voksnes behov og ønsker?


Mange spennende temaer - Basic Ion TRansport Defects in CF, Managing Complex Infections in CF, Taking Care of the CF Patient after Lung Transplant.. E-Health nytt tema av stor interesse som jeg var co-moderator på - CF Phone, Internett Video Health Video Conferences, E-Corn og Internett Interventions.


Satelittsymposier fra industrien - inhalasjonsantitiotika:
Novartis - Inhaled Antibiotics Based Medicine Changing the Course of Disease for Patients with CF (Podhaler Tobi inhalasjonspulver).

Forest - Colobreathe DPI - Continious Anti-Pulmonal Treatment for CF (Colimycin pulverinhalasjon).


Innholdsrik utstilling (bildet) fra kjent og ukjente leverandører som presenterer med video, IPad, Quiz, Puzzlespill, m.m.


En vandring gjennom posterutstillingen viser utrolig mange prosjekter for å forbedre undersøkelser, diagnose, behandling, opplæring i livets ulike faser.. Norsk poster fra Bergen ved Stian Hammer og kollegaer!





Dag 2 (7. juni 2012)
ECFSC Dublin - dag 2: Tidlig start i dag med Round Table kl 07.15, og tema for meg var "What do Patienst Expect from CF Registry?". Interessant møte med de som jobber med irsk, fransk og europeisk CF-register. Mange gode erfaringer ble diskutert, særlig hvordan presentere pasientdata for pasienter, pårørende og myndigheter. Spennende også å høre hvordan man i flere land i øst-europa hadde begynt veldig enkelt for å beskrive sin pasientpopulasjon, og brukt resultatene overfor myndighetene. Dette førte til opprettelsen av flere CF-sentra!


Nyfødtscreening er i fokus..


Ellers utrolig mange spennende temaer, og et gjennomgangstema er "Ageing in CF" med fokus på overlevelse, utdanning, arbeid, få barn, andre voksne sykdommer, østrogen hos kvinner med CF, angst og depresjon, å leve mitt liv,...


Det er også en meget innholdsrik utstilling her, og av interesse er CF-Register, nye antibiotika for inhalasjon, inhalasjonsutstyr, vitaminer, ernæringsprodukter, utstyr for svettetest, hurtigtest for infeksjoner...  Flere av de store firmaene holder korte seminarer i lunsjpausen og på kveldstid.. Vi skal snart se CF-genomet i 3D!

 

http://www.ecfs.eu/dublin2012/​exhibition-sponsorship





Dag 1 (6. juni 2012)
European CF Conference 2012 arrangeres i Dublins nye Convention Center; et nytt arkitektonisk spennende bygg i det gamle kai-området. Nå er det en forvandling med store "barkodebygg" til et område med boliger, restauranter og forretninger.


Den olympiske ild "løp" forbi her i formiddag til stor overraskelse for de fleste oss! Retning London..



I dag har det vært "pre conference meetings & short courses" for ulike faggrupper og arbeidsgrupper. Nyfødtscreening er HOT TOPIC..


Nytt av året er konferanseapp'en.. Jeg må ha litt veiledning for å få brukt alle muligheter her ser jeg..

 http://www.ecfs.eu/dublin2012/​conference-app


Mer i CF-bladet
Vi kommer tilbake med mer stoff fra konferansen i Dublin i neste CF-blad.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen