Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Berit Mæland: CF er jo ikke i hodet!


tidligere ledere forteller, 40-årsjubileum, organisasjon
27.04.2016
Berit Mæland, Sharon Gibsztein

BeritMaeland2016 beskaret

Berit Mæland var NFCFs andre leder og satt i perioden 1981-1985. Mæland var med på å sloss for trygderettigheter, det første nordiske CF-møtet, og var også med på å organisere den eneste europeiske CF-kongressen som har vært i Norge. Og sønnen hennes var klar på én ting: man har ikke CF i hodet!

 

Berit Mæland forteller om sin lederperiode:

I min tid var de viktigste møteplassene for våre medlemmer kurs og møter lokalt og sentralt, og om en kan kalle CF-bladet en møteplass - så har det også vært viktig for informasjon og nye tanker.

De viktigste sakene i min periode var bygging av lokale CF-foreninger, spre kunnskap om CF og sloss for rettigheter når det gjaldt trygdespørsmål og sosial velferd på flere områder, samt å utvikle og opprettholde gode behandlingstilbud.

 

Nye egenandeler skapte problemer

Stein Follerås fra Institutt for Blødere/ NFCFs fagråd og jeg laget en undersøkelse i 1985 om egenandelssystemet som var blitt innført i 1984. Egenandelssystemet som da var nytt var en av de tingene som ikke umiddelbart falt godt ut for en del av våre medlemmer.

 

Nordisk samarbeid

På den tiden var CF-bladet et svensk-dansk-norsk samarbeid. Vi jobbet for økt norsk engasjement i det nordiske CF-bladet. Vi starta også med nordiske CF-møter. Det norske fagrådet tok initiativ til det første møtet i Oslo i desember 1981. Jeg deltok seinere på møtene i København i desember 84 og deretter i Stockholm november 1986. Norge arrangerte/var vertskap for den europeiske CF kongressen i Oslo i juni 1987.

 

Trang økonomi

Om økonomien kan må jeg si at jeg ikke husker mye konkret der – bortsett fra at vi nok ikke var alt for godt forsynt med driftsmidler de første årene.

 

Barn på sykehus og europeisk CF-kongress i Oslo 

Jeg og Kirsti Lauvås, lærer på barneavdelingen på Aker Sykehus og medlem i NFCFs fagråd, var med i en arbeidsgruppe nedsatt av Norges Handikapforbund som laget nye retningslinjer for Barn på sykehus.

I tillegg satt jeg i organisasjonskomiteen for den europeiske CF kongressen som ble arrangert i Oslo i 1987.

 

Fagrådet den viktigste samarbeidspartneren

Jeg hadde god støtte i det styret jeg ble valgt sammen med og tillater meg å nevne spesielt Mosche Gibsztein som satt som kasserer og hadde god oversikt og lang erfaring.

Helge Michalsen og fagrådet var nok den viktigste samarbeidspartneren i de fleste saker og vi hadde et nært og godt samarbeid. Det samme skal sies om Institutt for Blødere som har vært svært viktig for CF-gruppen.

 

Hvordan var det å ha barn med CF på den tiden?

Først og fremst er det flott å ha barn. CF var lite kjent blant vanlige folk og kunnskapen om CF var heller ikke imponerende stor innen deler av helsevesenet på den tida. Hvordan det var å ha barn med CF på 70- og 80-tallet var nok mye knytta til funksjonsnivået i forhold til grad av sykdom – hvor mye tid og krefter gikk til behandling både hjemme og på sykehus. Mange av oss foreldre brukte nok også mye tid og krefter i forhold til trygdesystem, tilrettelegging av barnehage, skole osv.

For noen av oss var det heldagsjobb. Men poenget var jo å leve et bra liv, så sosialt, aktivt og innholdsrikt som mulig og for vår egen del syns jeg vi klarte det ganske bra. Så må det også sies at vi hadde fantastisk god støtte fra lege og andre på Aker sykehus som var det sykehuset vi i hovedsak var tilknytta, samt både Institutt for Blødere og Frambu Helsesenter.

 

Beste minne....

Alle de flotte folkene jeg har møtt – alle små og store med CF, alle foreldre og pårørende – og alle fagfolk jeg har møtt i CF- sammenheng i inn- og utland. Alle har på ulike vis gitt meg erfaring, kunnskap, håp og glede. 

 

...å leve videre med erfaringen og sorgen

Å leve med CF betyr også å miste. Mange gode venner er blitt borte i løpet av årene, men gleden over å ha kjent er stor og god. Jeg sier alltid at jeg er mamma og at vi har en sønn - men at han er død. Vi snakker mye om Martin og med stor glede.
Jeg syns  det er viktig at vi tør å snakke og synliggjøre og kan vise andre at det går an å leve videre med erfaringa og med sorgen - men mest av alt med den store, store gleden over den tida vi fikk.

 

Jeg har jo ikke CF i hodet!

Sønnen min var ikke så veldig gammel da han ble bedt om å tegne CF. Han tegna en kropp uten hode, armer og bein, men med lunger og mage og tarmer med masse rart i. Pedagogen spurte hvorfor hodet mangla og fikk følgende svar: Jeg har jo ikke CF i hodet!

 

Berits hilsen til NFCFs 40-årsjubileum

Hjertelig, hjertelig gratulere NFCF med 40-årsjubileet!

Takk til alle som har lagt ned så mye arbeid i foreninga både lokalt og sentralt gjennom alle disse årene  - og takk for at jeg fikk lov til å bidra et lite stykke på veien.

 

Berit Mæland tok over ledervervet fra NFCFs første leder Jan B. Moe. Etter henne fulgte Per Espeli.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen