Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

25 år siden europeiske CF-konferansen i Oslo



06.06.2012
Sharon Gibsztein

AbstractCFkonferanseOslo1987250px

I 1987 var Universitetet i Oslo åsted for den 15. europeiske CF-konferansen. Et lite apparat bestående av CF-leger og frivillige fra CF-foreningen tok i mot 600 delegater som kunne velge i et rikholdig program. Overskuddet fra konferansen ble til grunnkapitalen i Forskningsfondet for cystisk fibrose.



17.-21. juni 1987 vandret CF-fagfolk fra inn- og utland mellom de ulike forelesningssalene på Blindern i Oslo i et evigvarende regnvær. I resepsjonen sto frivillige fra Norsk forening for cystisk fibrose og gjorde sitt beste for å gi delegatene en profesjonell mottagelse.



Solid norsk forskningsproduksjon

I abstractet (en samling av sammendrag av innmeldte forskningsartikler) fra den gang finner vi 46 forskningsartikler, og fire var skrevet av norske CF-fagfolk med CF-lege Helge Michalsen i spissen.

Bildet viser forsiden på Abstract-boken. Sinnataggen ble brukt som symbol for Oslo.

I tillegg hadde de norske legene en poster som handlet om DNA-variasjoner i kromosommaterialet hos 12 norske familier med CF. Lege Arvid Heiberg, Beint S Bentsen og sosionom Stein Follerås var medforfattere på alle artiklene. Totalt ble mer enn 60 postere presentert på konferansen.



Forskning på psykososiale, demografiske og medisinske temaer

Den norske forskningen omhandlet både psykososiale, demografiske og medisinske temaer. Den demografiske og psykososiale forskningen handlet blant annet om endring i inntekt og yrkesutøvelse hos mødre av CF-barn og hvordan foreldre vurderte sitt barns helsetilstand sammenlignet med hvordan fagfolk vurderte tilstanden hos det samme barnet. Forskningen var basert på omfattende systematiske spørreundersøkelser i CF-populasjonen målt mot en stor ”frisk” kontrollgruppe.



Screening og CF-register
Forskningsartiklene viser også at man laget et CF-register og at man hadde et kortvarig screeningprosjekt som avdekket 11 nye barn med CF i løpet av prosjekttiden. Dagens situasjon forteller oss at disse temaene er like aktuelle som før, om ikke enda mer.

 

Norsk sommer ikke sunt for CF'ere
De regnvåte junidagene førte til forkjølelse hos flere av CF-delegatene - de satt nemlig og frøs på Sogn studentby - der var varmeovnene skrudd av fordi det var ”sommer”. Kuriøst nok fikk ikke CF'ere adgang til de medisinske forelesningene, det var dengang internasjonal konsensus på at det hadde CF'erne ikke godt av å delta på. En av delegatene var en herre fra Sveits som var lege og selv hadde CF, det opplevdes ganske så eksotisk og håpefullt for både leg og lærd.

 

Legeinnsats+CF-foreldre=CF-konferanse
Sentrale i gjennomføringen var CF-lege Helge Michalsen, CF-sykepleier Ellen Julie Hunstad (i 1987 begge fra Aker sykehus, Barneavdelingen), Arvid Heiberg (genetiker og lege ved Frambu), lege Olav-Trond Storrøsten (i 1987 fra Aker sykehus, Barneavdelingen) og Stein Follerås. Follerås var sosionom og jobbet på Institutt for blødere som den gang hadde det psykososiale ansvaret for mennesker med CF. Foreldre fra Østlandsregionen bidro med pratisk hjelp i både forberedelser og gjennomføring.

Overskuddet fra den europeiske CF-konferansen i Oslo i 1987 ble til det som i dag er Stiftelsen Forskningsfondet for cystisk fibrose.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen