Siste publiserte saker
Europeiske legemiddelmyndigheter har mottatt godkjenningssøknad for vanza-trippelen. Vanza-trippelen er en CFTR-modulator, også kalt årsaksbehandling for cystisk fibrose. Vanza-trippelen omtales gjerne som arvtageren til Kaftrio.
Din mening er viktig for oss - har du husket å svare på medlemsundersøkelsen? Går kjapt på 10 minutter. Siste svarfrist er 1. mai.
Bestillingsforum har bedt Sykehusinnkjøp utarbeide et prisnotat for Kaftrio for barn i alderen 2-5 år. Et ferdig forhandlet prisnotat er grunnlag for finansieringsvedtak i Beslutningsforum. CF-foreningen håper Kaftrio kan få et ja i Beslutningsforum før sommeren.
Hvem fortjener CF-prisen 2024? Som medlem i CF-foreningen kan du sende inn ditt forslag innen 10. april. Prisen er åpen og kan deles ut til helsepersonell, personer med CF eller andre som har gjort en spesiell innsats for CF. Bildet viser fjorårets CF-prismottager Mona Lund Veie.
Nå kan du som har cystisk fibrose eller primær ciliedyskinesi søke på årets Trivselsfondmidler. Frist er 1. april, og du må være medlem av CF-foreningen for å kunne søke.
En ny trippel årsaksbehandling gir bedre effekt på reduksjon i svetteklorid enn Kaftrio. Dette kommer frem i helt nye studieresultater av to store internasjonale fase-3 studier. Også norske CF-pasienter har deltatt i studiene.
I slutten av februar tiltrer 26 år gamle Ylva Lavik som organisasjonskonsulent i CF-foreningen. Lavik har solid faglig bakgrunn og er også nær pårørende til en person med cystisk fibrose.
Kaveh Rashidi er årets motivator på Nasjonal Lærings- og årsmøtehelg i Sandvika 19.-21. april. Meld deg på streaming for Læringsdagen, og digital deltagelse på Årsmøtet! I tillegg til Kaveh, byr Læringsdagen også på CF og psykisk helse, hvordan CF-senteret ble til, nytt om behandling for barn og voksne, babyboom blant CF-ere.
Den store fase-3 utprøvingsstudien på Kaftrios arvtager er straks ferdig. Denne nye mulige CFTR-modulatoren består av to piller én gang daglig. Hvis resultatene fra studien er tilfredsstillende, kan det gå en godkjenningssøknad til FDA i løpet av 2024. Norske CF-pasienter har vært med på utprøvingen.
