Vi trenger din hjelp. Hovedstyret og daglig leder ønsker å vite mer om medlemmenes forventninger til foreningens sentrale arbeid. Blant annet hva dere medlemmer mener om formål og hovedfokus. Derfor håper vi du kan svare på vår bittelille spørreundersøkelse.
Jørgen Seliussen ble søndag 19. april 2020 valgt til ny styreleder i Norsk forening for cystisk fibrose. Seliussen har vært aktiv i foreningen på flere nivåer over flere år, og er far til en gutt med cystisk fibrose. Jørgen etterfølger Inger Karin Natlandsmyr. Bli bedre kjent med vår nye styreleder her.
I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet.
Læringsdag- og årsmøtehelgen som skulle vært 17.-19. april i år, er avlyst. Men du kan fremdeles søke Trivselsmidler og nominere noen til CF-prisen! Vi kommer tilbake med mer informasjon om hvordan årsmøtet skal avvikles.
I år har vi innført at det skal sendes inn TO ulike ekspektorat, og frist for innsending av den første prøven er allerede fredag 14. februar. Om du ikke får sendt inn denne prøven, kan du ikke delta.
I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.
Scheel har bred erfaring fra ledelse og politisk arbeid og påvirkning og er bosatt i Oslo-området. Med å ansette en daglig leder ønsker CF-foreningen å bli sterkere og tydeligere.
I årets julevippsfilm har vi mange stjerner, og den minste og mykeste av dem er Strikkekaninen. Sammen med flotte Mathilde og en rekke skjønne babyer, får vi fortalt historien om hvordan CF-foreningens Strikkekanin kan være til kos for baby og trøst og oppmuntring for mamma og pappa, og en påminnelse...
Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose.