Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'leve med cf'

05.05.2019

CF-senteret svarer voksne med CF

CF-senteret svarer voksne med CF

Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.

Les mer


25.04.2019

Ny behandling - CF-senterets leder orienterte på Opplæringsdagen 2019

Ny behandling - CF-senterets leder orienterte på Opplæringsdagen 2019

Under tittelen Nye behandlinger på Opplæringsdagen snakket CF-senterets leder om nye medisiner undervegs, CFTR-modulatorer i bruk i Norge, diagnostisering, ny teknologi og overlevelse, mutasjonstype, sykdomsgrad, sjeldenhet og hvordan finne riktig medisin. Les vår oppsummering av Storrøstens innlegg.

Les mer


23.04.2019

Lungetransplanterte Christoffer vil gjenopplive Ketil Moe-løpet

Lungetransplanterte Christoffer vil gjenopplive Ketil Moe-løpet

Etter å ha funnet en gammel t-skjorte i restekassen på Fretex, fikk lungetransplanterte Christoffer Ringelien en sprek og livreddende idé. Sett av lørdag 14. september allerede nå! I denne PDF'en fra Fædrelandsvennen kan du lese mer. Intervju ved Connie Bentzrud, foto ved Jarle R Martinsen. Intervju gjengitt med tillatelse fra Fædrelandsvennen.

Les mer


17.04.2019

Norsk ukeblad: Tapre Andrea

Norsk ukeblad: Tapre Andrea

Hvordan oppleves det når ditt første barn fødes med en alvorlig sykdom og dere må tilbringe månedsvis på sykehuset før dere får reise hjem? Les intervjuet Norsk ukeblad har gjort med mamma Gro Anita, Andrea som har cystisk fibrose, og resten av familien.

Les mer


11.04.2019

Prevensjon, CFTR-medisiner, bivirkninger og graviditet

Prevensjon, CFTR-medisiner, bivirkninger og graviditet

Hva slags prevensjon bør kvinner og menn med CF bruke? Hvorfor bruke prevensjon? Finnes det CF-medisiner som ikke går sammen med hormonprevensjon, og hva skal man bruke i stedet? Er det lettere å bli gravid på årsaksbehandling? Når bør jeg ta graviditets-test? Alt dette får du enkelt svar på i...

Les mer


02.04.2019

Meld deg på til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal!

Meld deg på til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal!

Meld deg på STREAMING fra Opplæringsdagen og årsmøtet. Resistente bakterier, å være foreldre når man har CF; erfaringer svangerskap/barsel, prevensjon/svangerskap - nye medikamenter, og årsaksbehandlende medisiner idag og i fremtiden - dette er tre av innleggene på årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal 5.-7. april 2019.

Les mer


27.03.2019

Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill

Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill

Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.

Les mer


14.03.2019

Cystic Fibrosis Foundation gir 100 millioner dollar til infeksjonsforskning

Cystic Fibrosis Foundation gir 100 millioner dollar til infeksjonsforskning

Finansieringen skal bidra til forbedret gjenkjenning, diagnostisering, forebygging og behandling av infeksjoner ved cystisk fibrose.

Les mer


14.03.2019

CFF gir 4 millioner dollar til forskning på lungetransplantasjon

CFF gir 4 millioner dollar til forskning på lungetransplantasjon

En vanlig komplikasjon etter transplantasjon er det vi gjerne kaller kronisk avstøtning, Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD). Dette er en tilstand man foreløpig vet lite om, og CFF skal nå støtte nye forskningsprosjekter som forhåpentligvis vil finne ut mer om denne tilstanden.

Les mer


13.03.2019

Hva betyr donors alder for overlevelse ved lungetransplantasjon?

Hva betyr donors alder for overlevelse ved lungetransplantasjon?

Ny norsk forskning på lungetransplantasjoner har sett nærmere på sammenhengen mellom alder på donor og mottager, og type diagnose. Cystisk fibrose skiller seg litt ut fra de andre diagnosene. Illustrasjon: pixabay.com

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen