Se opptak fra webinaret om Et tilbakeblikk på 12 måneder med Covid19-pandemi – smitte, isolasjon og bekymringer. Med Pål Finstad, CF-senterets CF-voksenlege, Egil Bakkeheim, CF-senterets leder og Tonje Klætte, spesialfysioterapeut ved lungeavdelingen på Oslo universitetssykehus Ullevål. Webinaret ble holdt mandag 22. mars 2021.Oppdatert 12.
Kaftrio og årsaksbehandling, koronavaksinen og prioritering, og behandling under pandemien, var viktige temaer på senterrådsmøtet torsdag 18. februar.
De siste månedene har vi hatt mange flotte saker om og med mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi - her har vi samlet noen av dem.
Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?
Årsaksbehandlingen Symkevi har nettopp fått europeisk godkjenning for barn i alderen 6-11 år med visse mutasjonskombinasjoner. Dessverre er denne medisinen fremdeles ikke godkjent for alminnelig bruk i Norge.
Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.
Lungemedisinsk poliklinikk overtar etter sommerferien ansvaret for telefonhenvendelser fra pasienter med cystisk fibrose (CF) og primær ciliedyskinesi (PCD). Fra og med mandag 17. august blir det derfor nye tider og telefonnummer for deg som skal kontakte CF-voksen på Ullevål.
Antall voksne med cystisk fibrose som bor i Storbritannia forventes å øke med minst 28% på 10 år, og 36% av disse voksne vil være eldre enn 40 år, viser en britisk studie. Studien viser at man må begynne å planlegge allerede nå for å tilpasse CF-omsorgen.
Voksen-CF-er Inger Karin Natlandsmyr kommer med en rykende fersk turhåndbok med detaljerte beskrivelser og bilder fra femten selvopplevde turer. Alt er mulig!