Nye internasjonale guidelines for lungetransplantasjon ved cystisk fibrose sier at pasienten skal ha prøvd Kaftrio før transplantasjon kan bli aktuelt. Dette viser at denne medisinen er godt egnet for mennesker med svært alvorlig og langtkommen lungesykdom. Det viser også at vi må ha en fungerende unntaksordning.
Den spanske helseministeren tok personlig kontakt med den spanske CF-foreningen for å fortelle at spanske CF-pasienter nå vil få årsaksbehandlingen Kaftrio dekket av landets offentlige helsevesen. I Norge venter vi på en langdryg saksbehandling, med pågående metodevurdering og videre godkjenningsbehandling i Nye metoder.
Sylvi Listhaug retter stadig nye spørsmål til helseminister Kjerkol for å få et bredt fokus på Kaftrio-saken.
Denne uken har vi sendt brev til den nye helseministeren og til Stortingets helse- og omsorgskomité. På Stortinget fortsetter Sylvi Listhaug sitt fokus på Kaftrio både fra talerstolen og i spørsmål til helseminister Kjerkol.
Christian Lawley, som har cystisk fibrose, forteller om den fortvilte kampen for den nye CF-medisinen Kaftrio i to innslag hos TV2. Først intervju på God Morgen Norge, og deretter eget innslag i TV2s nyhetssending.
Høie har nå svart på spørsmålene fra Frps Sylvi Listhaug og SVs Nicholas Wilkinson. De to spørsmålene handlet om Nye metoder, unntaksordningen og godkjenningsprosessen for Kaftrio.
Bestillerforum ber om en rask metodevurdering av Kaftrio fra Statens legemiddelverk. Dermed restartes godkjenningsprosessen for Kaftrio. Dette har vi store forventninger til. Les mer om videre prosess og vår vurdering. Kaftrio er en ny årsaksbehandlende medisin for cystisk fibrose, og studier og erfaringer viser at den kan være både livsendrende...
Mandag skal Bestillerforum drøfte Kaftrio på bakgrunn av innsendt dokumentasjon fra produsenten Vertex. CF-foreningen håper møtet kan bidra til å rydde opp i flere misforståelser og uklarheter som har sinket prosessen for Kaftrio.
CF-foreningen deltar på årets Arendalsuke, og daglig leder Ellen Damhaug Scheel skal også sitte i panelet i debatten "Presisjonsmedisin er fremtiden. Er dagens helsevesen rustet for dette?". Mange av debattene streames, følg med på vår faceside og instagram.
Tirsdag 10. august klokken 12 skal Beslutningsforum ha et ekstra dialogmøte hvor kun CF-medisinene står på sakslisten.