Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'barn med cf'

18.09.2019

Pappa Eivind forteller fra nydiagnostisert-kurset

Pappa Eivind forteller fra nydiagnostisert-kurset

Hvordan oppleves det når den tre uker gamle datteren får CF-diagnosen? Og hvordan er det å være på CF-senterets kurs for nydiagnostiserte? Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med pappaen å gjøre.

Les mer


18.09.2019

En mor forteller fra kurs for nydiagnostiserte

En mor forteller fra kurs for nydiagnostiserte

For oss var oppholdet på Frambu en viktig opplevelse i forhold til å leve med cf, og derfor vil jeg dele litt om hvordan det var for oss, forteller denne mammaen til et barn med cystisk fibrose. Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med mammaen å gjøre.

Les mer


11.09.2019

Senterrådet: CF-ere og foreldre blir tatt på alvor

Senterrådet: CF-ere og foreldre blir tatt på alvor

Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.

Les mer


30.04.2019

FDA godkjenner Kalydeco for spedbarn med CF

FDA godkjenner Kalydeco for spedbarn med CF

US Food and Drug Administration (FDA) har godkjent bruken av ivacaftor (Kalydeco ® ) for babyer med cystisk fibrose i alderen 6 til 12 måneder som har visse mutasjoner.

Les mer


25.04.2019

Ny behandling - CF-senterets leder orienterte på Opplæringsdagen 2019

Ny behandling - CF-senterets leder orienterte på Opplæringsdagen 2019

Under tittelen Nye behandlinger på Opplæringsdagen snakket CF-senterets leder om nye medisiner undervegs, CFTR-modulatorer i bruk i Norge, diagnostisering, ny teknologi og overlevelse, mutasjonstype, sykdomsgrad, sjeldenhet og hvordan finne riktig medisin. Les vår oppsummering av Storrøstens innlegg.

Les mer


17.04.2019

Norsk ukeblad: Tapre Andrea

Norsk ukeblad: Tapre Andrea

Hvordan oppleves det når ditt første barn fødes med en alvorlig sykdom og dere må tilbringe månedsvis på sykehuset før dere får reise hjem? Les intervjuet Norsk ukeblad har gjort med mamma Gro Anita, Andrea som har cystisk fibrose, og resten av familien.

Les mer


23.01.2019

Over 10 000 kroner fra Julevippsfilmen!

Over 10 000 kroner fra Julevippsfilmen!

Julevippsfilmen 2018 førte til stor giverglede for vårt arbeid for barn, unge og voksne med cystisk fibrose. Prosjektleder Jan Olav Reffhaug takker alle store og små givere som vippset etter å ha sett filmen.

Les mer


13.01.2019

Cystisk fibrose i mediene i 2018

Cystisk fibrose i mediene i 2018

I løpet av fjoråret stilte flere mennesker og deres familier opp i ulike saker i norske medier. Her er oversikten.

Les mer


07.01.2019

Bedre regler for pleiepenger

Bedre regler for pleiepenger

Tidsbegrensningen på pleiepenger er nå fjernet. Alle øvrige vilkår for å få innvilget pleiepenger er som tidligere. Denne endringen er en gladnyhet for familier med langvarig og alvorlig syke barn.

Les mer


14.12.2018

Julevippsfilmen slår alle rekorder

Julevippsfilmen slår alle rekorder

Julevippsfilmen 2018 har slått alle rekorder, aldri har vi hatt så mange visninger og delinger. Se den her. Vi håper mange følger Andreas oppfordring om å vippse en julegave til foreningens arbeid.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen