Barne- og CF-lege Helge Michalsen sovnet inn i november i 2017 etter lengre tids sykdom. Michalsen var sentral i å bygge opp norsk CF-omsorg i tillegg til å være sentral i Norsk forening for cystisk fibrose.
Tidligere NFCF-leder og styremedlem i CF-Europa Ingvar Frøyland er nytt styremedlem i Stiftelsen organdonasjon. Med seg får han også nytt varamedlem Elisa Legernes. I representantskapet sitter Øivind A. Tandberg med vara Mari Ellefsen.
Ingvar Frøyland, NFCF-leder 1999-2002, kjempet for gode lokaler for CF-senteret på Ullevål. Her forteller den lavmælte tysværingen fra Rogaland om alt arbeidet som måtte til, og den kjekkeste opplevelsen; en CF-musikal om en norsk CF’er oppført i EUs hovedkvarter.
I sin julehilsen forteller Norsk senter for cystisk fibrose om sine åpningstider i julen, og hvor du skal henvende deg om du trenger helsehjelp.
Med bare uker igjen er det på tide med et tilbakeblikk på året som snart er omme. Det har vært nok et begivenhetsrikt år i norsk CF-omsorg. NFCF-leder Trine Mørk Fossen sender her sin julehilsen til medlemmer og samarbeidspartnere.
Lørdag 9. september kan du høre om Nye årsaksmedisiner – mutasjoner - noen erfaringer, Hygiene ved CF – endringer med bismak, Norske presentasjoner/postere fra ECFS konferanser. Forhåndspåmelding til lukket streaming innen fredag 8. september klokken 12. Faginnlegget holdes av Ellen Julie Hunstad under region Midts trivselshelg.
Det var ikke mer enn ett år siden jeg støtte kule for første gang og nå gikk jeg der og vinket til mer enn to tusen utøvere, og til publikum og presse, i World Transplant Games 2017.
CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.
Med egen Voksenfredag for ungdom og voksne, fag- og opplæringslørdag, og Barnas dag på søndag, håper ny leder i region Vest, Benjamin Instebø Vang, at flere vil delta på regionens trivselshelg 8.-10. september 2017.
På Opplæringsdagen lørdag 22. april står blant annet dette på programmet; fysioterapi ved CF og PCD, møt helseregion Vest, ungdomshjernen, det nye norske CF-registeret og dialog med leder for Norsk senter for cystisk fibrose. Følg alt dette via streaming. Dagen etter streames Årsmøtet.