Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'Interessepolitikk'

23.01.2021

Kaftrio: Vi er optimistiske!

Kaftrio: Vi er optimistiske!

Prosessen for årsaksbehandlende medisiner for CF er på skinner igjen, mener CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel (til venstre).

Les mer


23.01.2021

CF-pasientenes perspektiv i Dagens medisin

CF-pasientenes perspektiv i Dagens medisin

I et intervju i Dagens medisin, forteller CF-foreningen at mennesker med cystisk fibrose er skuffede og fortvilte over Beslutningsforums nei til Kaftrio og Symkevi. Samtidig understreker vi at vi har tro på at partene nå vil gjøre en innsats for å finne en løsning for årsaksbehandling for den sjeldne sykdommen...

Les mer


18.01.2021

Nei til Kaftrio og Symkevi - men oppfordring om nye forhandlinger

Nei til Kaftrio og Symkevi - men oppfordring om nye forhandlinger

I dagens møte har Beslutningsforum sagt nei til årsaksbehandlingene Symkevi og Kaftrio. Samtidig erkjenner de at cystisk fibrose er en svært alvorlig sykdom, og ber Sykehusinnkjøp sette seg ned med produsenten for å finne en avtale.

Les mer


14.01.2021

Møte med Stortings-politiker Geir Jørgen Bekkevold (Krf)

Møte med Stortings-politiker Geir Jørgen Bekkevold (Krf)

CF-foreningen har hatt idag hatt en samtale med leder i Stortingets helse- og omsorgskomité Geir Jørgen Bekkevold. Komitélederen var interessert og imøtekommende da vi orienterte om utfordringene den nye CF-medisinen Kaftrio møter i Nye metoder. Kaftrio er en ny og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no

Les mer


17.12.2020

Metodevurdering av Kaftrio stanset

Metodevurdering av Kaftrio stanset

I møte 14. desember 2020 bestemte Bestillerforum seg for at det ikke er grunnlag for å gjennomføre metodevurdering på Kaftrio ut fra eksisterende dokumentasjon. CF-foreningen er skuffet og overrasket, men setter inn ekstra gir for å få løst situasjonen.

Les mer


13.11.2020

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?

Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. I desember 2020 stanset Bestillingsforum metodevurderingen av Kaftrio. Les hvordan vi nå jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.

Les mer


15.10.2020

CF-foreningen har flyttet til Sandvika

CF-foreningen har flyttet til Sandvika

Nå i oktober flyttet CF-foreningen sitt kontor til Sandvika 15 minutter vest for Oslo. Vår nye adresse er Rådmann Halmrasts vei 14, 1337 Sandvika. Telefonnummeret er det samme som før (41 27 44 51). Foto: Inger Karin Natlandsmyr.

Les mer


08.09.2020

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.

Les mer


11.06.2020

CF og årsakskorrigerende medisiner i Stortingets spørretime

CF og årsakskorrigerende medisiner i Stortingets spørretime

Helseminister Bent Høie måtte i mai svare på spørsmål fra Frps Kjell-Børge Freiberg om Vertex og innovative innkjøpsavtaler for avanserte nye medisiner. Vertex produserer årsakskorrigerende medisiner for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no og Borgas Foto.

Les mer


02.04.2020

Minneord over Astrid Nøklebye Heiberg

Minneord over Astrid Nøklebye Heiberg

Det er med stor sorg Norsk forening for cystisk fibrose har mottatt budskapet om at Astrid Nøklebye Heiberg har gått bort, 83 år gammel.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen