Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'Interessepolitikk'

13.11.2020

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?

Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. Les hvordan vi jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.

Les mer


15.10.2020

CF-foreningen har flyttet til Sandvika

CF-foreningen har flyttet til Sandvika

Nå i oktober flyttet CF-foreningen sitt kontor til Sandvika 15 minutter vest for Oslo. Vår nye adresse er Rådmann Halmrasts vei 14, 1337 Sandvika. Telefonnummeret er det samme som før (41 27 44 51). Foto: Inger Karin Natlandsmyr.

Les mer


08.09.2020

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.

Les mer


11.06.2020

CF og årsakskorrigerende medisiner i Stortingets spørretime

CF og årsakskorrigerende medisiner i Stortingets spørretime

Helseminister Bent Høie måtte i mai svare på spørsmål fra Frps Kjell-Børge Freiberg om Vertex og innovative innkjøpsavtaler for avanserte nye medisiner. Vertex produserer årsakskorrigerende medisiner for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no og Borgas Foto.

Les mer


02.04.2020

Minneord over Astrid Nøklebye Heiberg

Minneord over Astrid Nøklebye Heiberg

Det er med stor sorg Norsk forening for cystisk fibrose har mottatt budskapet om at Astrid Nøklebye Heiberg har gått bort, 83 år gammel.

Les mer


18.03.2020

CF-foreningens høringsinnspill om Nye metoder

CF-foreningens høringsinnspill om Nye metoder

I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet.

Les mer


16.12.2019

Ellen Damhaug Scheel er nytilsatt daglig leder

Ellen Damhaug Scheel er nytilsatt daglig leder

Scheel har bred erfaring fra ledelse og politisk arbeid og påvirkning og er bosatt i Oslo-området. Med å ansette en daglig leder ønsker CF-foreningen å bli sterkere og tydeligere.

Les mer


02.12.2019

Fortviler over for lang godkjenningsprosess

Fortviler over for lang godkjenningsprosess

Høyres Sveinung Stensland er bekymret for pasienter som tilhører en liten pasientgruppe, har en sjelden diagnose eller må ha persontilpasset medisin, og som må vente lenge på nye medisiner, melder NTB. Vi i CF-foreningen er glad for at Stensland har hørt pasienters frustrasjon. Samtidig skal Beslutningsforum lovfestes, noe opposisjonen er imot.

Les mer


30.10.2019

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.

Les mer


27.03.2019

Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill

Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill

Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen