Viser saker i kategorien 'å leve med cf'
Norsk senter for cystisk fibrose har sendt oss denne oppsummeringen fra familiekurset for nydiagnostiserte høsten 2012. Kommentarer på den lukkede private Facebookgruppen Cystisk fibrose viser at delttagerne hadde stort utbytte av kurset og satte stor pris på både informasjonen og samværet med andre CF-familier.
Her har vi lagt ut artikler fra CF-bladet som handler om det å velge utdanning og arbeid når man har CF. Noen råd om hva man bør tenke på, og litt om ulike typer støttetiltak.Illustrasjonsfoto: morguefile.com: ppdigital
For første gang på familiekurs for nydiagnostiserte, er det også besteforeldre med. Totalt er det 13 familier som deltar på kurset som arrangeres av Norsk senter for cystisk fibrose denne uken. Siv, voksen person med CF, deler av sine erfaringer med kursdeltagerne.
Hvordan opplever voksne med CF sin hverdag og sykdom? Dette har likemann og voksen-CF’er Inger Karin Natlandsmyr (bildet) skrevet om i sin Bacheloroppgave i sykepleie. Hun har funnet mye viktig erfaringskunnskap som mennesker med CF kan kjenne seg igjen i. Oppgaven er dessuten viktig og god lesning for fagfolk.
Dette er en brosjyre for de som nettopp har fått resultat av nyfødtscreeningen og hvor det er bekreftet cystisk fibrose. Brosjyren er utgitt av Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) på Ullevål sykehus, Oslo universitetssykehus.Oppdatert 16. april 2012
Mange CF-foreldre opplever det som vanskelig å få i barnet nok mat. Er CF-barn vanskeligere i matveien enn andre barn? Psykolog Helen Solås ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) har sett nærmere på temaet og gir noen gode råd.
Jo mer omfattende behandlingsbyrde en ungdom med CF har, jo vanskeligere er det å få gjennomført behandlingen. Dette er ett av flere funn i en ny dansk doktorgradsavhandling om å gå fra barn til voksen med cystisk fibrose av forskningssykepleieren Vibeke Bregnballe.
Ungdomshelse og ungdomstid handler om ting som alle ungdom er opptatt av, men også om at helsevesen og foreldre må legge til rette for en god overgang. Familienettet skriver fornuftig om dette.
Når kronisk syke barn er hos legen, gir de ofte hint om det de synes er vanskelig. Disse hintene klarer ikke helsepersonellet å plukke opp. – Oppsiktsvekkende, sier psykolog Helen Solås ved NSCF. Et nytt interaktivt dataprogram, Sisom, kan hjelpe helsepersonell til å forstå barnet bedre.
