08.06.2010
Sharon Gibsztein
Avisen følger opp med grundig omtale av resultatene fra Sjelden-prosjektet som ble avsluttet tidlig i 2009. I artikkelen pekes det på at foreldre til barn med sjeldne diagnoser ønsker å bli møtt med mer respekt og ydmykhet, og saksbehandlingen i NAV oppleves som firkantet.
Sjelden-prosjektet er et forskningsprosjekt om det å leve med sjeldne diagnoser og hvordan man opplever møtet med helse- og trygdevesenet. Brukere av 8 ulike sjeldensentre var med som respondenter i undersøkelsen, deriblant brukere av Norsk senter for cystisk fibrose.
Dagens Medisin forteller også at 6 av 10 spurte helsepersonell kjenner til Norsk senter for cystisk fibrose. Dette fremkommer i en undersøkelse meningsmålingsfirmaet Synnovate har gjort for Helsedirektoratet.
Dagens Medisin er en uavhengig nettavis for helsevesenet.
Fra cfnorge.no:
Sjelden-rapporten: Kompetansesentrene svært viktig for sjeldne diagnoser
Øke kunnskapen om CF i NAV og NSCF synliggjort i Hdir
Sjeldne diagnoser på NAVs intranett