Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
FrankrikeKaftrio nett

Franske CF-pasienter får nå Kaftrio


kaftrio, medikamentnytt, behandling, interessepolitikk, presisjonsmedisiner for cf
28.06.2021
Sharon Gibsztein

I dag har franske cystisk fibrose-pasienter fått den gledelige meldingen at produsent Vertex og franske myndigeheter har fått på plass en refusjonsavtale for årsaksbehandlingen Kaftrio. Nå er norske CF-pasienter mer utålmodige enn noen gang - vi må ha norsk avtale NÅ! 

 

Dagens (28. juni 2021) ferske franske refusjonsavtale gir bred tilgang til årsaksbehandlingen Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor)  for personer med CF i alderen 12 år og eldre med en F508del-mutasjon og en minimal funksjonsmutasjon. Denne triple kombinasjonsbehandlingen vil også bli refundert for pasienter som er homozygote for F508del-mutasjonen i CFTR-genet.

 

Norge sa Nei

I Norge fikk den livsendrende og livreddende årsaksbehandlinger Kaftrio i januar i år Nei i Beslutningsforum. Dette uten at det var gjort en metodevurdering, slik systemet i Nye metoder krever. I en metodevurdering ser man på medisinens dokumenterte effekt, og måler den opp mot kostnad. I tilfellet Kaftrio har altså Beslutningsforum ikke engang vurdert hva medisinen kan bety for helsen til mennesker med cystisk fibrose.

 

Skal vi være de siste??

Sist uke fikk også italienske CF-pasienter sin Kaftrio-avtale. Fra før gir blant andre USA, Danmark, Island, Finland, Storbritannia og Irland Kaftrio til sine CF-pasienter – for å nevne noen. Produsenten sier de har inngått avtaler i mer enn 25 land.

Skal virkelig norske CF-pasienter være blant de siste i Europa som får tilgang til denne medisinen?

Vi oppfordrer alle gode krefter; produsent, Sykehusinnkjøp og Nye metoder, til å få på plass en norsk avtale så raskt som mulig. Hver ny dag uten denne behandlingen, er en ny dag med nye organskader for norske CF-pasienter.

Alle har rett til å puste!

 

Topp kvalitetsvurdering fra fransk kontrollorgan

I november 2020 ga Transparency Commission (TC) fra den franske nasjonale myndigheten for helse (HAS) Kaftrio en ASMR 2-vurdering, noe som indikerer "en betydelig forbedring i medisinsk tjeneste." Av de 250 førstegangsnoterte medisinene som ble utstedt i 2019 av TC, var det bare to som fikk en slik vurdering.

Den nye franske refusjonsavtalen omfatter også refusjon for en tidlig og smalere type årsaksbehandling som heter Symkev. I Frankrike vil den bli dekket for personer med CF i alderen 12 år og eldre med en F508del-mutasjon og en av mutasjonene som resulterer i gjenværende aktivitet (F / RF) av CFTR-proteinet, og for pasienter som er homozygote for F508del-mutasjonen i CFTR-genet.

Begge medisinene vil være tilgjengelig for alle kvalifiserte franske CF-pasienter når avtalen har blitt offentliggjort i French Official Journal.

 

Hva skjer nå i Norge?

CF-foreningen jobber aktivt og bredt for å få tilgang til Kaftrio for norske CF-pasienter. Vi har en bred tilnærming og har kontakt med og formidler informasjon og innspill til helseforvaltningen, Nye metoder, Beslutningsforum, helse- og omsorgsdepartementet, mediene, produsenten, interessepolitiske paraplyorganisasjoner, og et tverrpolitisk utvalg stortingspolitikere.

Vi har også lansert en egen kampanje for sosiale medier.

Følg vårt arbeid på facebooksiden vår CFNorge og på vår insta cf_norge.

Se helseminister Bent Høie bli utfordret om Kaftrio-saken av andre politikere i VG. I den saken finner du også link til VG-sak med intervju med overlege Audun Os fra Norsk senter for cystisk fibrose, og lenker til samtlige saker VG har skrevet om Kaftrio og cystisk fibrose så langt i år.

 

Mer:

Pressemelding fra Vertex 28.06.2021 om den franske avtalen

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen