Viser saker publisert 2020
Antall voksne med cystisk fibrose som bor i Storbritannia forventes å øke med minst 28% på 10 år, og 36% av disse voksne vil være eldre enn 40 år, viser en britisk studie. Studien viser at man må begynne å planlegge allerede nå for å tilpasse CF-omsorgen.
Voksen-CF-er Inger Karin Natlandsmyr kommer med en rykende fersk turhåndbok med detaljerte beskrivelser og bilder fra femten selvopplevde turer. Alt er mulig!
KAFTRIO (amerikansk Trikafta) ble i august i år endelig formelt godkjent for Europa for to hovedgrupper, og i november i år leverte produsenten dokumentpakken til Statens legemiddelverk. Produsenten søker også om europeisk godkjenning for ytterligere mutasjonskombinasjoner.
Produksjonen av Creon 40 000 blir lagt ned. Et lite lager av medisinen er likevel tilgjengelig en kort stund, og vi anbefaler å hente ut det man trenger.
Helseminister Bent Høie måtte i mai svare på spørsmål fra Frps Kjell-Børge Freiberg om Vertex og innovative innkjøpsavtaler for avanserte nye medisiner. Vertex produserer årsakskorrigerende medisiner for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no og Borgas Foto.
For 14 år gamle Thea Marie er skoledagen nesten like sosial som før, takket være AV1-roboten som sitter i klasserommet og «er» henne. Thea Marie har cystisk fibrose og må være hjemme på grunn av koronasituasjonen.Oppdatert 19.
Vi trenger din hjelp. Hovedstyret og daglig leder ønsker å vite mer om medlemmenes forventninger til foreningens sentrale arbeid. Blant annet hva dere medlemmer mener om formål og hovedfokus. Derfor håper vi du kan svare på vår bittelille spørreundersøkelse.
En ny studie viser effekten av antibiotikumet azitromycin for personer med PCD. Det er første gang at effekten av et antibiotikum har blitt studert i sammenheng med PCD.
Over to sider i Aftenposten fortalte Richard og mamma Iselin om hvordan det er når kompiser kan gå tilbake til skolen, mens Richard må fortsette hjemmeisolasjonen. CF-foreningen uttaler seg om hva som må til for å få en god hjemmeskole. Les saken her. Illustrasjon: montasje. Originalfoto: Olav Olsen.
Mandag denne uken gikk det formelle startskuddet for metodevurderingen av Trikafta. Produsent Vertex stiller spørsmål ved beregningsmodellene legemiddelverket bruker for medisiner for sjeldne sykdommer.
