Viser saker publisert 2019
Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.
Legemiddelverkets kost/nyttevurdering forventes ferdig i løpet av september. Med det går saken til forberedende fase for neste etappe; prisforhandlinger og beslutning. Symkevi er en årsaksbehandling for cystisk fibrose som skyldes et utvalg mutasjoner. Illustrasjon: montasje basert på figur fra nyemetoder.no.
Søster, samboer, datter og ektemann deler personlige og tankevekkende erfaringer om det å være pårørende.
Hvordan går det med godkjenningsprosessene for Symkevi? Vi har vært i kontakt med legemiddelverket og produsenten. Symkevi er en CFTR-modulator, og den tredje markedsførte årsaksbehandlingen for cystisk fibrose. Også siste nytt fra FDA om Symkevi for barn.
Utprøvende nødbehandling med bakteriofager reddet en livstruende syk 26 år gammel kvinne med CF og multiresistent pseudomonasinfeksjon. Den åtte uker lange bakteriofagbehandlingen ble kombinert med tre pseudomonas-antibiotika, og beskrives nøye i en vitenskapelig artikkel av forskere ved University of California i San Diego, USA.
Kliniske studier har vist 14 prosent økning i lungefunksjon. Godkjenningssøknaden for denne fjerde CFTR-modulatoren vil gjelde for personer i alderen 12 år og eldre som har en F508del og en minimal funksjon, og for mennesker med to F508del mutasjoner.
Infeksjoner med såkalte NTM; non-tuberkuløse mykobakterier, er et økende problem blant mennesker med CF. Nå forskes det for å få frem flere og bedre medisiner for denne typen kompliserte infeksjoner.
Vaksiner, meslinger, reise, tuberkulose og mykobakterier var noen av temaene på årets spørretime med CF-senterleder Olav Trond Storrøsten. Nyttig lesning, særlig nå før ferien! Spørretimen er en del av programmet på Opplæringsdagen som ble arrangert i april i år.
Legemiddelverket har sendt ut et varsel om bivirkninger for antibiotikatypen kinoloner, som blant annet Ciproxin og Quinsair. Denne antibiotikaen er svært viktig og effektiv medisin for CF-ere. Les CF-senterets kommentar og erfaringer.
Gea opplevde at helsevesenet ikke tok henne på alvor når den lille datteren var alvorlig syk over mange år. Som sykepleier har Gea nå skrevet en artikkel om sine erfaringer med PCD og Kartagener-diagnosen i fagbladet Sykepleien.
