Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2019

24.10.2019

Sjeldne mutasjoner: Norske CF-celler på tur til Sverige og Nederland

Sjeldne mutasjoner: Norske CF-celler på tur til Sverige og Nederland

En norsk pasient forteller om å ha vært i Gøteborg for å levere celler til Hit-CF, et spesialprosjektet for årsakskorrigerende medisiner for sjeldne CF-mutasjoner. Bilder: privat.

Les mer


22.10.2019

Trippelbehandlingen Trikafta FDA-godkjent

Trippelbehandlingen Trikafta FDA-godkjent

Årsaksbehandlingen Trikafta er nettopp FDA-godkjent. Denne CFTR-modulatoren kan være aktuell behandling for 90 prosent av CF-populasjonen, og har vist svært god effekt på blant annet lungekapasitet. Dette er den fjerde årsaksbehandlingen for cystisk fibrose som er kommet på markedet.

Les mer


14.10.2019

Pål Finstads rapport fra voksenkonferansen

Pål Finstads rapport fra voksenkonferansen

I høst ble den første internasjonale konferansen om voksne med cystisk fibrose arrangert i Milano. CF-voksenlege Pål Finstad fra CF-senteret gir oss sin rapport. Illustrasjoner: Pål Finstad, foto CFNorge. Jessica Maetz og Kristina Radwan: foto RFCF/privat, brukt med tillatelse.

Les mer


26.09.2019

CF-registerrapport 2017: Norge har høyest levealder i Europa

CF-registerrapport 2017: Norge har høyest levealder i Europa

Nye data fra CF-registeret viser at norske CF-pasienter i 2017 hadde høyest gjennomsnittlig levealder i Europa. Norske CF-pasienter har også mindre pseudomonas enn sine europeiske kolleger. Les om andre typer infeksjoner, pankreasfunksjon, vekstutvikling, komplikasjoner, transplanterte og mye annet.

Les mer


26.09.2019

Inhalerer du riktig?

Inhalerer du riktig?

Riktig inhalasjonsteknikk, hjemmebehandling med antibiotika, ung og ufør og når pårørenderollen skiftes fra foreldre til samboere, var noen av temaene på årets opplærings- og likepersonhelg i region MIDT i Ålesund i september.

Les mer


23.09.2019

CFF satser 1,61 million dollar på årsaksbehandling for non-sense mutasjoner

CFF satser 1,61 million dollar på årsaksbehandling for non-sense mutasjoner

Med finansieringen fra CFF kan Eloxx Pharmaceuticals sette i gang fase-2 studier på en mulig årsaksbehandling for CF-pasienter som har non-sense mutasjoner, også kjent som stopp-mutasjoner.

Les mer


19.09.2019

Oppdatering Symkevi, og Kalydeco og Orkambi for nye pasienter

Oppdatering Symkevi, og Kalydeco og Orkambi for nye pasienter

Her har vi siste nytt om Symkevi, og CF-senterets søknad om Kalydeco og Orkambi til nye pasienter.

Les mer


18.09.2019

Pappa Eivind forteller fra nydiagnostisert-kurset

Pappa Eivind forteller fra nydiagnostisert-kurset

Hvordan oppleves det når den tre uker gamle datteren får CF-diagnosen? Og hvordan er det å være på CF-senterets kurs for nydiagnostiserte? Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med pappaen å gjøre.

Les mer


18.09.2019

En mor forteller fra kurs for nydiagnostiserte

En mor forteller fra kurs for nydiagnostiserte

For oss var oppholdet på Frambu en viktig opplevelse i forhold til å leve med cf, og derfor vil jeg dele litt om hvordan det var for oss, forteller denne mammaen til et barn med cystisk fibrose. Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med mammaen å gjøre.

Les mer


12.09.2019

Antibiotikabehandling ved CF

Antibiotikabehandling ved CF

Lurer du på hva som er den nyeste og beste behandlingen for lungeinfeksjoner ved cystisk fibrose? Norsk senter for cystisk fibrose har laget nye retningslinjer for antibiotikabehandling ved infeksjoner i nedre luftveier hos barn, ungdom og voksne med cystisk fibrose.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen