Viser saker publisert 2016
Helgen 27.-29. oktober pågår den nord-amerikanske CF-konferansen. Her ser vi på sjeldne mutasjoner og hvordan man kan lage medisiner for denne gruppen. Teksten er et oversatt utdrag fra en originaltekst fra cff.org.
Helgen 27.-29. oktober pågår den nord-amerikanske CF-konferansen. Denne artikkelen handler om forskning på medisiner for lungebetennelser, kroniske infeksjoner og seigt slim. Teksten er et oversatt utdrag fra en originaltekst fra cff.org.
Øystein Aagenæs er barneoverlegen som i 1975 tok initiativet til å bygge opp og samle behandling for CF på Aker sykehus i Oslo. Før dette fantes det behandlingsmiljøer med få pasienter rundt om i landet, men ikke egne CF-avdelinger. Aagenæs døde mandag 17. oktober 2016, 91 år gammel.
Denne høsten er tre unge mennesker med CF med i den helt nye boken Blikkstille. Benjamin Instebø Vang er en av dem, og her forteller han om hvordan det er å dele sine innerste tanker med verden.
Fra 1. oktober 2016 er det nye og strengere krav til helsetilstand for de som skal ha førerkort. I vår målgruppe er det de med alvorlig lungesykdom og/eller diabetes som må være obs på de nye helsekravene.
Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics har åpnet et eget forsknigslaboratorium på over 6200 kvadratmeter hvor de skal utvikle nye behandlingsformer for cystisk fibrose. Sjeldne mutasjoner står i fokus.
Kostbare medisiner for sjeldne diagnoser finansieres ofte via ordningen som heter «individuell refusjon/stønad». Kalydeco og Orkambi gis på «IR». Myndighetene vil ta bort denne ordningen. Samtidig legger de inn en ekstra unntaksregel som gir sjeldne diagnoser mulighet til å få dekket kostbare medisiner under ellers like prioriteringsvilkår.
Gitt at pågående fase-3 studier gir tilfredsstillende resultater, vil Vertex søke om FDA-godkjenning for virkestofffet Vx-661 i andre halvdel av 2017. Vx-661 vil bli kombinert med Kalydeco, og sies å ha mindre bivirkninger enn Orkambi. Vx-661 kan også være aktuell for andre mutasjonsgrupper.
Helgen 10. og 11. september var København vertsby for CF-Norden. Ledere i de danske, finske, norske og svenske CF-organisasjonene diskuterte blant annet de nye årsakskorrigerende medisinene og bevissthet rundt pengeinnsamling. Fra Norge deltok leder Trine Mathilde Mørk Fossen, og nestleder Jan Olav Reffhaug, som har sendt oss denne rapporten.
Dalhaug var NFCF-leder i overgangen mellom 1980- og 90-tallet og forteller om gode minner fra Osloløpet, Eremitageløpet i København og turene til London og Barry Patmore Memorial Run, og om lyset i tunnellen. På bildet ser vi Dalhaug og hans sønn Terje løpe Sentrumsløpet i Oslo i 1989.
