Hvordan er overlevelsen hos danske CF-pasienter sammenlignet med USA, England og Europa? Det får vi vite i denne danske videosnutten. Illustrasjon: skjermdumpen fra Youtube viser overlege Tania Pressler fra Danmark.

Sammenlignet med de store europeiske landene som Storbritannia, Frankrike, Italia og Tyskland, er Danmark et lite land med relativt få CF-pasienter. Danmark har circa 500 CF-pasienter i en befolkning på 5,7 millioner. Til sammenligning har vi her i Norge rundt 300 CF-pasienter i en befolkning på 5,2 millioner.

Samarbeid for studier

Skal vi lage noen studier, skal vi finne ut hvordan tingene virker, kan vi ikke gjøre det alene, vi er alt for små, men vi kan det formentlig sammen i Europa, vi må samarbeide med de andre store europeiske landene, sier overlege Tania Pressler i videoklippet fra den danske CF-informasjonsdagen høsten 2015.

• Se videoen her. 

Alvorlig mutasjon og voksenalder – hvor vanlig er det?

Danmark skiller seg ut med å ha den høyeste andelen pasienter i Europa med den alvorlige genotypen, mutasjonskombinasjonen, homozygote delta508F. Gjennomsnitt i Europa er 50 prosent, og blant USAs CF-barn er det 50 prosent som har denne mutasjonskombinasjonen. I den voksne amerikanske CF-populasjonen er andelen med dobbel delta508F langt lavere, de dør før de når voksen alder. I USA er det de med mindre alvorlige mutasjoner som overlever til voksen alder, der har amerikanerne en utfordring, mener den danske overlegen.

Om man sammenligner Danmark og Europa med hensyn til lungefunksjonsmålingen FEV1, så ligger de danske CF-pasientene over det europeiske gjennomsnittet i alle aldersgrupper, men ganske likt i voksengruppene.

Vi har klart å få de alvorlige mutasjonene til å leve lenge, og vi har høyere andel alvorlige mutasjoner enn i resten av verden, påpeker den danske overlegen i videoklippet fra den danske CF-informasjonsdagen høsten 2015.

Høy andel voksne – mål på vellykket behandling

Med hensyn til aldersfordeling er Danmark og Sverige de med høyest andel voksne i hele EU. Aldersutvikling er et mål på om man lykkes med behandlingen:

Jo bedre voksne vi har, jo bedre er vi til å behandle dem, understreker Pressler.

Det er viktig å spørre seg om man er god nok i måten man utfører behandlingen på. En måte å måle dette på, er å se på utviklingen i lungefunksjon, FEV1, i forskjellige aldergrupper.

Om de danske 10-15 åringene sier den danske overlegen at de er innenfor normalområdet, men 15-20 er en problemgruppe, det skjer noe i den alderen, de faller ned, dette er ikke noe nytt, de har et problem, infeksjonsproblematikken kommer inn. Vi har holdt det unna i barnegruppen, det blir vanskeligere og vanskeligere jo eldre de blir. Aldersgruppen 20-30 er nogenlunde stabile, men lavere (i FEV1, red.anmerkning), forteller Pressler i videoklippet.

Hva med Norge?

Det norske CF-registeret er under oppbygning, og forespørsel om samtykkeerklæring ble sendt ut til CF-pasientene tidligere i år. Vi har derfor ikke noen norske registerdata om norske CF-pasienter å sammenligne med enda. Forhåpentligvis kan Norsk senter for cystisk fibrose presentere en rapport fra det norske registeret om et år eller to. Uten å ha fullstendige registerdata vet vi likevel at overlevelse i den norske CF-befolkningen ligger på omtrent samme nivå som både Sverige og Danmark.

• Vil du vite mer om CF-behandling i Norge? Følg streaming lørdag 16. april fra Opplæringsdagen. 

Metoder og registre

Overlege Pressler forteller i videoklippet at det er mange forskjellige måter å måle normalområder på, og at dette kan utgjøre mange prosentpoeng endring i lungefunksjonstallene. Altså må man ta hensyn til hva slags målemetode som er brukt før man kan uttale seg bastant om resultater og sammenligninger.

Sammenligningen Pressler presenterer er bygget på årsrapporter og registertall fra CF-klinnikker i Skejby og København, samt registrene fra Storbritannia, USA og European Cystic Fibrosis Society.