Antall voksne med cystisk fibrose som bor i Storbritannia forventes å øke med minst 28% på 10 år, og 36% av disse voksne vil være eldre enn 40 år, viser en britisk studie. Studien viser at man må begynne å planlegge allerede nå for å tilpasse CF-omsorgen. Også i Norge forventes det økt antall voksne i årene fremover. 

Studien, "The changing demography of the cystic fibrosis population: forecasting future numbers of adults in the UK (Den endrede demografien av cystisk fibrosepopulasjonen: forutsi fremtidig antall voksne i Storbritannia)," ble publisert i tidsskriftet Nature Scientific Reports.

De siste tiårene har behandlinger for CF forbedret seg dramatisk. Etter hvert som den tilgjengelige omsorgen fortsetter å bli bedre, forventes det at flere og flere mennesker med CF lever i voksen alder. Ved å forutse denne forventede økningen, kan helsevesenet lettere forberede seg og tilpasse seg. Dermed kan man få på plass optimal omsorg for alle som trenger det.

Vår egen voksen-CF-lege fra Norsk senter for cystisk fibrose, Pål Finstad, refererte også om dette temaet fra Voksenkonferansen i Milano høsten 2019. Årsrapporten 2017 fra det norske CF-registeret viser dessuten at 65 prosent av den norske CF-befolkningen som er inkludert i registeret, er over 18 år.

Storbritannia: forventet endring 2018-2030

Forskere ved London School of Hygiene and Tropical Medicine og Imperial College London analyserte data fra UK CF Registry for å lage statistiske modeller som spådde endringer i CF-befolkningen fra 2018 til 2030.

Disse modellene tok hensyn til faktorer som forventet antall mennesker i forskjellige aldre som vil bli diagnostisert med CF, hvordan nåværende CF-pasienter forventes å bli eldre, og anslått dødelighetsrate basert på gjeldende standard for omsorg.

Økning i antall voksne

Fra disse beregningene anslo forskerne at innen 2030 vil antall personer med CF i Storbritannia i alderen 16 til 17 øke med 20%, til 578 fra 483 i 2017. I løpet av samme tid forventes antallet voksne med CF - de som 18 år eller eldre - å øke med 28%, til 7.988 i 2030 fra 6.225 i 2017.

Litt forskjellige modeller ble brukt for å estimere antall voksne med CF som ville trenge spesialisert omsorg; disse modellene spådde en økning på 28% innen 2030.

Endret aldersfordeling

Aldersfordelingen forventes også å endre seg innen 2030. I 2017 var 49% av britiske voksne med CF over 30 år, og 21% var over 40 år. Disse andelene forventes å øke til henholdsvis 63% og 36% innen 2030. Disse funnene viste "hvordan aldersfordelingen for personer med CF forventes å endre seg i løpet av de kommende årene, slik at det forventes å være en større andel pasienter i eldre aldre," skrev forskerne.

Ny behandling – enda lavere dødelighet

Storbritannia har en høyere CF-dødelighet enn Norge. Dødelighetsraten var derfor viktig for forskerne. De la derfor til grunn at dagens dødelighetsrate holder seg jevn for det neste tiåret. Realistisk sett er dette lite sannsynlig - etter hvert som behandlingene forbedres, er det sannsynlig at dødelighetsraten fortsetter å avta. I påvente av dette konstruerte forskerne tilleggsmodeller for å redegjøre for endrede dødelighetsrater.

Mellom 2008 og 2017 sank aldersjustert CF-dødelighet i Storbritannia med omtrent 3% hvert kalenderår. En modell antok at dødeligheten ville fortsette å synke med dette beløpet, og anslår at antallet voksne med CF ville stige med 38%, til 8.579 personer, innen 2030.

En annen modell antok at dødeligheten ville falle med halvparten av frekvensen sett mellom 2008–17 - det vil si med omtrent 1,5% hvert år. I følge denne modellen ble antallet CF-voksne anslått til å øke med 35%, til 8.390 mennesker, innen 2030.

Overlevelse og dødelighet i Norge

Tall fra 2016/2017 viser at norske mennesker med cystisk fibrose har den høyeste levealderen i Europa, og også noen av de friskeste pasientene. I CF-registerets nyhetsbrev om 2017-rapporten står det at "Ut i fra dataene som ble lagt inn i Norsk CF-register i 2016, kan vi si at det er nesten dobbelt så mange voksne som barn med CF i Norge i dag. Sammenlignet med resten av Europa, hadde personer med CF i Norge den høyeste median levealder i 2016, 24,7 år. Det vil si at halvparten av personer med CF i Norge var over 24,7 år i 2016." Les mer om den norske CF-befolkningen i CF-registerrapport 2017: Norge har høyest levealder i Europa.

Med hensyn til dødelighet, har ikke cfnorge.no tilgang til eksakte oppdaterte tall, men vi vet at dødeligheten er svært lav, men med noen variasjoner fra år til år. CF-registeret oppgir null døde i sin årsrapport for 2016, men ett dødsfall i årsrapporten for 2017. Vi skylder å gjøre oppmerksom på at CF-registeret i 2017 omfattet 75 prosent av den norske CF-befolkningen.

Helsevesenet må endres og tilpasses

Samlet antyder disse dataene hvordan CF-befolkningen i Storbritannia sannsynligvis vil endre seg i løpet av det neste tiåret. Dette viser at det vil være nødvendig med endringer i det britiske helsevesenet for å tilpasse seg en CF-befolkningen som er i endring. Forskerne mener at det viktigste da er å bygge ut og tilpasse den britiske CF-omsorgen til det økende antallet voksne med CF. Forskerne fremhever at det er spesielt viktig at det lages gode tilbud til en økende andel eldre med CF og som har stadig mer komplisert sykdomsbilde. Om de yngre årsklassene, anslår forskerne at de vil ha et mer stabilt sykdomsbilde som hovedsakelig vil kunne behandles poliklinisk.

Kapasitetsutfordringer i Norge

Vi vet at også i Norge fører økt overlevelse til utfordringer i CF-omsorgen. Norsk senter for cystisk fibrose har de siste årene hatt store utfordringer med kapasiteten på voksenseksjonen. Dette skyldes at stadig flere pasienter går fra barn til voksen, samtidig som de voksne både lever lenger med egne lunger og at lungetransplantasjon er blitt etablert behandling med god overlevelse. I sin rapport fra voksenkonferansen høsten 2019 sier Pål Finstad at økende CF-befolkning «…gir også oss i Norge nye utfordringer, med tanke på den økende CF-populasjonen, særlig av voksne. Det vil påvirke omsorgen og behovet for kapasitet ved spesialiserte CF-sentra.»

Kilder:

• Denne artikkelen er i hovedsak en oversatt versjon av en artikkel fra Cystic Fibrosis News Today, men med tilrettelegging for norske forhold. Andre kilder er oppgitt i teksten.