Sendt: 13.06.2012
Juni 2012
Vi har en sommer av det kalde slaget - desto større grunn til å la seg varme av nyheter fra Norsk forening for cystisk fibrose mens man forbereder ferien. Vi ønsker alle en god sommer, og følg med på cfnorge.no også i ferien!
Aktiviteter i NFCF
Høstaktiviteter – følgende regioner har trivselshelg til høsten – påmeldingsfristen kan være rett rundt hjørnet – sjekk det i dag! Sør-Øst, Midt og Vest.
VIKTIG: NFCF har ny adresse:
Norsk forening for cystisk fibrose
Solheimveien 62b
1473 Lørenskog
Aktiviteter ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ved Ous
Kurs for nydiagnostiserte 10.-14. september 2012 – påmeldingsfrist 1. august. Dette er et veldig populært og nyttig kurs, meld deg og familien på nå.
Nytt fra NFCF/cfnorge.no
Delta i vår sommerkonkurranse! Vi deler ut en sommerpåskjønnelse til de som følger instruksjonene i denne søte saken – Lille Ole-Petter er vårt yngste medlem.
Stor ny artikkel med anbefalinger for reise ved CF finner du her. Stor takk til fagrådet for grundig arbeid med tilretteleggelse og oversettelse til norsk.
Barnebok om transplantasjon og organdonasjon – og husk også å sette av lørdag 20. oktober til å stå på stand for donasjonssaken.
Hvordan opplever voksne med CF sin hverdag og sykdom? Dette har likemann og voksen-CF’er Inger Karine Natlandsmyr skrevet sin Bacheloroppgave om – et viktig tema, som ble belønnet med toppkaraktér – vi gratulerer! Vi kommer tilbake med intervju av Natlandsmyr i CF-bladet til høsten
Forrige uke møttes nær 3000 mennesker på årets europeiske CF-kongress i Dublin. Sjekk dagsrapporter fra årets konferanse.
I år er det 25 år siden CF-kongressen ble arrangert på Blindern i Oslo. Overskuddet fra kongressen ble til grunnkapitalen i Forskningsfondet for cystisk fibrose.
Likemannsarbeid får et nytt innhold på den lukkede Facebookgruppen Cystisk fibrose. Her utveksles råd, trøst, oppmuntring og kunnskap av nær 400 medlemmer som selv har CF eller på annen måte er nært knyttet til CF. Gruppen ble opprettet på et privat initiativ i april i år av Truls Zimmer. Gruppen er ikke knyttet til NFCF. NFCF har sin egen offisielle Facebookgruppe CFNorge. Vil du ha en litt mer privat samtale med en likemann - finn en likemann her.
Stiftelsen Organdonasjon har omorganisert, og fra 1. mai ble de lungetransplanterte CF’erne Troels Mathisen (33) og Truls Zimmer (41) henholdsvis informasjonssjef og pedagogisk ansvarlig. Begge har gjort en kanoninnsats i Stiftelsen Organdonasjon i mange år, og er vel kjent for de fleste i CF-miljøet.
Hvordan er det å gå på skole i utlandet når du har CF? Synne Wiberg, 16 år og har CF, fra Os utenfor Bergen reiser til Wales for å gå på skole ett år, og på bloggen Wales is the place kan vi følge henne og opplevelsene hennes det neste året. Du finner bloggen på bloggsamlingen vår.
Medikamentnytt
Legemiddelet Bronchitol lanseres for det europeiske markedet under CF-kongressen i Dublin. Forhåpentligvis starter prosessen med å få legemiddelet godkjent for det norske markedet en gang i etterkant av kongressen.
Kalydeco er på vei mot å bli godkjent for markedsføring i Europa. Det er nå behandlet i CPHP, som er forstadiet til å bli godkjent av EMA, det europeiske motsvaret til FDA i USA eller legemiddelverket her hjemme.
Antibiotikumet colistin kommer nå også som såkalt DIP – dry inhaled powder. Medikamentnavnet er Colobreathe. Colobreathe er ikke godkjent av Statens legemiddelverk. Derimot er det godkjent av det europeiske legemiddelverket, EMA (European Medicines Agency). Colobreathe inhaleres via en liten og strømløs inhalasjonsmekanisme av plast.
I løpet av sommeren tar nyhetsbrevet en liten pause, men vi er tilbake til høsten. Vi ønsker alle en riktig god og helsebringende sommer!
Bli medlem!
Ikke glem at du støtter oss aller best ved å bli medlem.
Praktisk og faglig informasjon om CF
CF-info
cfnorge.no's arkivtjenester
Bruk Søk-funksjonen hvis du ikke finner det du leter etter.
Nyhetsbrevarkiv - tidligere publiserte nyhetsbrev, legges ut med en måneds forsinkelse
Aktueltsaker delt inn i årsarkiv
