Tilbake til Arkiv

Sendt: 29.11.2018

Etter en lengre pause er vi tilbake med spennende nyheter om nye medisiner, vi kan vise frem vår mest populære video, små og store mennesker med CF tar pulsen på håndball og transplanterte, nytt om behandlingshjelpemidler og medieklipp om og med cystisk fibrose. God lesning!

Arrangement: følg med på vår facebookside CFNorge for årets julehappening! 

Medikamentnytt

• Oppløftende studieresultater på mulig årsaksbehandling nummer fire - for både de med én og to kopier av F508del.
• Igjen mangel på Creon 40 000
• Ny årsakbehandling Symkevi – når kommer den til Norge?
• Mangel på Ventoline og Cyklokapron

CF-forskning

• Vår mest sette filmsnutt: Per Kristian Knudsens doktorgrad om barn med CF og antibiotikaresistens
• Se film med Anita Senstad Wathne som fikk 100 000 kroner, Forskningsfondets stipend 2017/2018

Husk vår VIPPS 77851!

Transplantasjon

CF-er Ellisiv Stifoss-Hanssen ny leder i LHL Transplantert

Voksne med CF

Nye sykepleierfjes på CF voksen for regionspasientene på Ullevål

Godt og blandet

• Behandlingshjelpemidler for hjemmebehandling – en veiledning for offentlige etater og pasientene
• Region Midt: aktiviteter og rettigheter
• CF-Norden 2018: nyfødtscreening, nye medisiner og eldre med CF
• Etterlengtet  brukerrådsmøte på Norsk senter for cystisk fibrose

Medieklipp 

• Hvor godt er sykehusrenholdet? Andrea og mamma Gro Anita er med i TV2s Helsekontrollen
• Abortdebatten – innlegg i Dagbladet av AUF’er Silje Bakken og intervju i samme avis
• Vet du om mediesaker (nettsteder, aviser, TV/video, sosiale medier) om cystisk fibrose eller med og av mennesker med cystisk fibrose? Send oss link eller pdf på redaksjonenATnfcf.no

Videosnutter

• Fin og kort film om cystisk fibrose fra den danske CF-foreningen. De snakker om nye behandlinger, hverdagen og hvordan CF-foreningen og CF-avdelingene utfyller hverandre. Anbefales! 
• Ryan fra England rapper om veneporten/VAPen sin, og viser også hvordan den funker. Kjapp liten snutt på 3 minutter. 
• Teaser på den nye filmen Five Feet Apartsom lanseres i mars 2019. Filmen handler om to unge mennesker med cystisk fibrose.