Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Frambu copy

Voksen-CF'er deler sine erfaringer


Å leve med CF, Nydiagnostisert
10.09.2012
Sharon Gibsztein

For første gang på familiekurs for nydiagnostiserte, er det også besteforeldre med. Totalt er det 13 familier som deltar på kurset som arrangeres av Norsk senter for cystisk fibrose denne uken. Siv, voksen person med CF, deler av sine erfaringer med kursdeltagerne.

 

De nye CF-familiene, 60 mennesker totalt, skal også få møte en voksen person med CF. 41 år gamle Siv Støfring Le Page fra Akershus skal dele av sin erfaring om hvordan det er å leve med CF. Siv har master i statsvitenskap, og jobber deltid som studiekonsulent på Universitetet i Oslo, har reist mye og har vært med på flere slike kurs for nydiagnostiserte tidligere.

Bildet viser kursstedet, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. 

Hva slags spørsmål pleier du å få?

 - Mange har jo hørt om cystisk fibrose og vet det er en alvorlig sykdom. Så det de fleste spør om er rett og slett hvordan det er å leve med cystisk fibrose. Og om man MÅ trene hver dag!

 

Hva er ditt viktigste budskap til de nye CF-familiene?

 - Mitt viktigste budskap er at man kan ha et langt og godt liv med cystisk fibrose. CF er en del av mitt liv som krever sitt, men mitt liv består av mye annet enn CF.

 

Hvor viktig tenker du at fellesskap med andre med CF og/eller NFCF er for CF-familier?

Siv er opptatt av at hver enkelt må finne sin måte å være en del av CF-gruppen på:

 - Det er helt opp til hver enkelt. Noen har behov for å møte andre med CF og dele erfaringer, mens andre ikke har det behovet.

 

Kursdeltagerne får informasjon om NFCF
I tillegg til at Siv forteller om det å leve med CF, får kursdeltagerne også møte NFCF-likemann Tora Marie Omvik og NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy, som begge orienterer om NFCFs arbeid og tilbud for mennesker med CF. Kurset holdes på Frambu utenfor Oslo.

 

Vi ønsker alle deltagere mye fint sosialt samvær og en lærerik uke!

 

Familiekurs for nydiagnostiserte 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen