Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster
fysioterapi, ung med cf, voksen med cf, behandling, å leve med cf
11.06.2017
Sharon Gibsztein
Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster. Tenåringer med CF og erfaring med lungedrenasjeterapi»
Oppdatert 12. juni 2017
Marjon van Weele, bildet, jobber som fysioterapeut for barn i Arendal kommune, og forteller hvorfor hun ville gjøre et forskningsarbeid på cystisk fibrose:
- Jeg behandler barn med CF og jeg vet fra litteraturen at ungdomstiden er en vanskelig periode for personer med CF. Jeg har tenkt at jeg best mulig vil hjelpe dem denne tiden. Jeg ville vite hvordan jeg best mulig kan legge til rette for at de skal utføre lungedrenasje når de blir mer selvstendige, samt at jeg ønsker å være en så bra støtteperson for dem som mulig. Det er min eldste CF-pasient som jeg har hatt i tankene, da han er i en alder hvor ungdomstiden nærmer seg.
Ungdommenes egne erfaringer 
Hva er ungdommer med CF sine erfaringer med lungedrenasje sett fra deres ståsted? Hvordan påvirkes unge med CF av at de må gjøre lungedrenasje hver dag? Hva skjer når de går fra barn til tenåring? Og hva skjer i møtet mellom samfunnets kroppsideal og den kronisk syke kroppen? I den kvalitative studien har van Weele intervjuet 6 unge norske CF’ere i alderen 8-28 om hvordan lungedrenasje påvirket livene deres da de var fra 13-25 og opp til i dag.
Hver dag og av og til
Blant de unge hun snakket med, beskrev noen lungedrenasjen som en del av hverdagsrutinen – som å pusse tenner. Noen sa at de ikke likte å gjøre lungedrenasje, og at det var urettferdig at de måtte gjøre det. Noen dropper helt eller delvis å gjøre sin lungedrenasje, mens andre gjør det hver dag.
Kroppsideal: sunn og frisk – syk og hostende
For unge med CF er det viktig å være så nær det rådende kroppsidealet som mulig. Dette kommer i konflikt med det å være kronisk syk. Å gjøre lungedrenasje bryter med idealet om en sunn og frisk kropp. De unge van Weele har snakket med, sier det er vanskelig at det synes eller merkes at de er syke. De oppgir at de ikke liker å hoste når det er andre mennesker rundt dem, de vil ikke være den på jobben som hoster og harker. Å vise tegn på sykdom er ubehagelig, for da ser folk på dem og de kjenner se syke.
Fra lydige til mer selvstendige og motvillige
Weele fant at viljen til å gjøre pålagt lungedrenasje endres dramatisk i overgangen mellom grunnskolen og videregående.
I følge internasjonal forskning forklares dette med at når barna går på barneskolen, gjør de fysioterapien sin som de skal fordi de gjør som foreldrene sier – de etterlever den pålagte behandlingen i stor grad. Når barna har kommet på videregående, skal de ta over mer ansvar for egen behandling samtidig som de får et annet forhold til autoriteter. Dette kan påvirke rutinene for lungedrenasje på en negativ måte. Samtidig gjør den kroniske sykdommen at de unge er mer avhengige av foreldrene sine.
Uavhengig - men med hjelp
Samtalene med de unge med CF viser at de unge trenger kontakten med fysioterapeuten for å få til lungedrenasjen slik de skal. Utsagn fra de unge viser at de synes det er tungt å gjøre lungedrenasje’en alene, og at det er fint med noen som pusher dem litt. Det er viktig at foreldre støtter opp om barnas uavhengighetsprosess, og det bør fysioterapeutene også. De unge med CF på sin side er opptatt av at de ønsker å ha kontakt med fysioterapeuten.
Individuell tilpasning av ansvar og uavhengighet
Marjon van Weele konkluderer med at fysioterapeuten bør støtte opp om de individuelle uavhengighetsprosessene, samtidig som de har kontakt med den enkelte CF-ungdommen for å tilpasse graden av ansvar og uavhengighet.
Mastergrad i fysioterapi
Marjons kvalitative studie er en del av masteren hennes, avgitt ved Høgskolen i Bergen, 2016, innenfor faget Fysioterapi ved hjerte- og lungesykdommer – klinisk fysioterapi. Les sammendrag av masteren her. I juni 2017 tok hun med seg posteren «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster. Tenåringer med CF og erfaring med lungedrenasjeterapi» til den europeiske CF-konferansen i Sevilla. Veileder i arbeidet har vært Liv Heide Magnussen som er professor i fysioterapi ved Høgskulen på Vestlandet, campus Bergen og leder av forskningsgruppen bevegelse og funksjon.
