Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
OrdskyUngdomshelse

Ungdom og ung voksen: hvordan skal jeg få til livet med CF?


ung med cf, behandling, leve med cf, voksen med cf
08.11.2017
Synne Wiberg og Sharon Gibsztein

Snart kommer et nytt veilednings- og mestringsopplegg som er skreddersydd til deg som er ungdom med CF og foreldrene dine. Det nye opplegget lages i samarbeid mellom helsepersonell og ungdommer som har erfaring med å leve med CF.

 

Ungdomstiden kan være en tid preget av sterke følelser og sårbarhet for alle, uavhengig om man har en kronisk sykdom å forholde seg til eller ikke.

 

Du som er ung i førersetet

For ungdom med cystisk fibrose kan denne tiden være ekstra tøff. Derfor mener vi at en god oppfølging av både ungdommer og foreldre er viktig. Målet er å utvikle mer selvstendighet for deg som er ung. Du som er ung er hovedpersonen i denne prosessen, derfor mener vi at det er viktig at du er i førersetet, sier sosionom Synnøve Strande ved Ous Ullevål. Men denne tiden kan også være utfordrende for foreldrene dine, så de trenger også hjelp og veiledning, legger sosionomen til.

 

Nytt veiledningsopplegg på vei

Sosionom Strande er del av teamet med folk fra NFCFs ungdomsråd, sosionomtjenesten ved Ous/Ullevål og personell fra Norsk senter for cystisk fibrose som jobber med det nye veilednings- og mestringsopplegget. Opplegget er rettet mot både deg som er ungdom med CF og foreldrene dine. Alt er ikke spikret enda, men teamet har lyst å fortelle at hjelp og støtte er på vei.

 

Hva består opplegget av?

Fra og med årskontrollen ved 13 års alder legger vi inn en ekstra dag som tar for seg ulike tema for å bidra til gode overganger - fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Det er en prosess som dreier seg om løsrivelse og selvstendiggjøring – en endring i rolle til å bli en aktiv aktør i eget liv. Under årskontrollen skal det være møte med helsepersonell med kunnskap om CF, f.eks. sykepleier eller sosionom. Dette møtet skal være samtalebasert. I bunnen ligger et foreslått program, men det er veldig viktig at det tilpasses hver enkelt person. Det er da det vil fungere best. Vi tror det er lurt at du og foreldrene dine har noen av samtalene hver for dere, men at dere også har noen samtaler med veilederen i fellesskap, forklarer Strande.

 

Tre hovedområder

Mål og hensikt er å bevisstgjøre styrker og muligheter for å leve best mulig med sykdomsutfordringen. Målene kan deles inn i tre hovedområder:

  • bli bedre kjent med seg selv
  • bli klar over egne rettigheter og egne meninger
  • bli i stand til å kommunisere godt og bygge støttende nettverk

Hver årskontroll vil ha et bestemt tema som du som er ung og foreldrene dine jobber med.

 

Når starter det?

Vi tenker å komme i gang senest over nyttår – da kan vi gi et tilbud til de ungdommene som befinner seg i aldersspennet 13 til 17, ved å gå inn på årskontrollene selv om de ikke får med seg hele prosessen. Vi starter uten å være fiks-ferdig. Når vårt opplegg møter virkeligheten, vil vi kunne evaluere og forbedre underveis, understreker sosionom Strande.

 

På initiativ fra NFCFs ungdomsråd

Det er NFCFs ungdomsråd som har tatt initiativ til å få til bedre hjelp og støtte til ungdom med CF. De har sett at overgangen mellom barn og ungdom og ungdom og voksen kan være vanskelig. Sosionom Synnøve Strande forteller at alle er opptatt av å få dette til og berømmer representantene fra NFCFs Ungdomsråd:

Jeg opplever at vi samarbeider likeverdig og veldig godt fordi alle parter er toppmotivert for å få til et bra opplegg. Ungdommene fra CF-foreningen er helt avgjørende for at dette skal bli brukerbasert. De er særdeles reflekterte unge voksne som kan sette ord på utfordringene de møter. Vi har også etablert samarbeid med foreldre og skal ha voksne med CF inn sammen med oss når vi skal utarbeide det som gjelder unge voksne.

Synne Wiberg og Kristin Jensen er Ungdomsrådets representanter i dette prosjektet, i tillegg til Kristin Kjønnøy Slettvåg som var med i startfasen. Fra Norsk senter for cystisk fibrose deltar Ellen Julie Hunstad.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen